楽しい内容を追加しました！

沢山のご支援・応援を本当にありがとうございます。

おかげさまで、クウラウドファンディンブは順調です。

実は、リターンに用意しておきながら、

用意したものが多すぎて

最初に掲載できなかったものがあります。

そして、毎日バタバタしていたこともあり、

すぐに追加リターンもできませんでした

ようやく追加のリターンや、

売り切れていたものを追加させていただきましたので、

よかったら、ご覧ください。

https://camp-fire.jp/projects/view/195745

また、活動報告も更新しています。

https://camp-fire.jp/projects/195745/activities#menu

ぜひ、チェックしてみてください。

どうぞよろしくお願いしま(^^)

作業する時間の確保は、こんな感じ？！

コンサートの準備、

事業の準備、

クラウドファンディングの準備、

そして、普段の日常、

笑ってしまうほど毎日がハードで、

特にクラウドファンディングのスタート前は、

睡眠時間を減らすしかない状況に。

睡眠時間って、普段でも4時間程度で、

時々、1〜2時間だったりするわ、

全く不規則だわで、

だからこそヘロヘロになっているのに、

さらに睡眠時間を削るなんて、

もうね、笑うしかなくて…

それに、

ちぃが、ひどい下痢になり、

病院へ連れていく時間も必要となり、

汚れものは増えるわで…

病院では、重症の腸炎だといわれた。

しっかし、

忙しい時って、一つや二つの用事が増えても、

そんなに忙しさは変わらないという…

結局のところ、

若干慌てながらも一つずつこなしていくしかなくて、

嘆いたり、

愚痴ったり、

さらには焦っている時間すら勿体ないので、

順にするべきことをやっていき、

そうすれば、当たり前だけど、

やっぱり順に出来上がっていくので、

それが目に見えると、

またモチベーションもアップしたりします。

それにね、

助けてくれたり、

手伝ってくださる方がいたりで、

本当にありがたくて、感激しています。

夕飯は、しばらく何日も何日も

キムチ鍋が続いていました…(笑)

だって、キムチを大量投入すれば、

野菜は殆どカットせずで済むし、

カットしたとしたら、お豆腐とキノコ類ぐらいだったかな？(笑)

あとは、豚肉投入、味噌投入。

また、キムチ鍋〜？とか思われつつも、

食べると、やっぱり辛いものはおいしかったりして、

案外飽きにくい。

と言いつつ、文句も言わずに

我慢してくれている夫にも、ずっと感謝でした。

睡眠は、ちぃが大人しくしているときにウトウトしたり、

ちぃが寝てからも作業をし、

眠くてたまらなくなったら、

1〜2時間仮眠をし、

そして、また作業をし、

ちぃが３時過ぎに寝たら、

タイマーは６時過ぎにセットし、

しっかり三時間寝てから作業をしたり、

などの繰り返しでした。

でも、同じくらい、

或いはもっと頑張っている人もいると思うと、

それが励みになっています。

誰かにさせられているのではなく、

自分がやりたいことの実現のために動いているのもありますよね。

でも、週末なんかは、朝寝坊してたりもするので、

体は大丈夫。

今も、しなければいけない作業は、

山ほどあり、

下手に考えると、気が遠くなりそう。

だから、目の前の、

めちゃくちゃ必要なことから、

順に作業していく。

ちぃは、私がパソコンに向かうと、

怒り出したり、

わざと困った行動をしたりする。

だから、ちぃの目の前では、

極力パソコンは開かない。

でも、今はスマホがある。

ちぃの横にいながら、文字が打てる。

本当に便利で、ありがたい。

このブログの記事も、

まずはスマホのメモ帳に記したりしています。

ちなみに今は、

数日前からは、おでんが続いています(笑)

クラウドファンディングのページは以下になります。

ご協力いただけると幸いです。

https://camp-fire.jp/projects/view/195745

特定非営利法人たゆらぎのページは以下です。
https://tayuragi.com/

どうぞよろしくお願いします(o^^o)♪

赤ちゃんも、障害のある人も、大人も子どもも立ち見が出る程のコンサート〜（１）

ご報告が遅くなりましたが、
先日のコンサートは、立ち見が出るほどで、
120名以上の方にお越しいただきました。
お越しくださいました皆さま、ありがとうございました！

コンサートの前半は、
まずは、オープニングアクトに
ひらかた肝高倶楽部の皆さんが
迫力満点のキレッキレのダンスをしてくださいました！！
　ひらかた肝高倶楽部
　https://www.hirakata-kimutaka.com/

続いて、代表の挨拶と、
2003年からスタートした『みんなでつくる学校とれぶりんか』の
これまでを振り返りながら、
写真をプロジェクターでうつして紹介。

そして、寝屋川を拠点に活動されている
腹話術の矢倉さん とマジックショーの 吉田 さんのご紹介。
小さなお子さんもニコニコに。

懐かしすぎる西谷優(にしたにまさる)さんの登場。
耳にこびりついて離れない独特の歌詞と
歌いかたまで個性的な『青カビ』が、
やはり盛り上げてくださる。
https://youtu.be/kUDS-oNBgvA

同前秀樹(どうまえひでき)さんの、『灰色の海』や『肉まん』。
https://youtu.be/isQtA01sxWI
ここまでで、既にクライマックスのような感動に。

休憩を挟んで、
いよいよ『特定非営利活動法人たゆらぎ』のコーナーとなりました。

まずは、ちぃが、同級生の2人とミニ講演を。
ちぃの紹介をお二人にしていただき、
そして、小学校時代や中学時代のエピソードを話してもらいました。

これは、以前、ちぃが豊中の小学校から
講演依頼を受けたことに味をしめ、
今後、ちぃだけではなく、
一人では講演活動が難しいような障害のある人も、
友達と一緒に講演活動するのはどうだろう？
と思いつき、
そんなプロジェクトをスタートしようと思いました。

そんなわけで、
今後は、いつでも講演依頼を受付させていただきます。

先日のミニ講演では、
同級生のお二人共に
隣の席だった時のエピソードをしてくれたり、
小学校６年間同じクラスだったSくんは卒業遠足でのエピソードを。
中学校時代に一緒に過ごしたSさんは、
ちぃが授業中に早弁をしていたというエピソードが面白く
お二人共に楽しく話してくださいました。

その後は、
どうしてショートスティを始めようと思ったのか？
というところから、
たゆらぎの紹介をさせていただき、
そして、クラウドファンディングをスタートした想いを
私の方から話しさせていただきました。

（続く）

現場の状況

工事現場へ頻繁には行けないけど、

時々お邪魔しています。

順調に進めてくださっています。

３月初旬に完成予定です。
そして、３月になれば、スタッフとして希望してくだっている方とも

一緒に準備していくことができればと考えています。
あまり固定観念にとらわれず、

楽しいことや新しいことを見つけながら、

一緒にワクワクするような場を作っていきませんか？

既に何人か声をかけてくださっていますが

まだまだ、スタッフの募集をしています。

たゆらぎのホームページよりお問い合わせください。

https://tayuragi.com/

クラウドファンディングのページでも活動報告させていただいています。

いつも応援くださり、ありがとうございます。

続きを読む

友人からの嬉しい手紙♪

昔、子ども達が保育園に通っている頃、

パートに大阪の梅田まで通っていました。

その時、同じパート仲間で一番年上の女性Kさんが、

皆を上手にまとめてくださっていました。

私よりも一回り以上も年齢が上にも関わらず、

さらに、独身のもっと若いスタッフ達からしても、

全く年齢を感じさせないのが彼女でした。

Kさんは、とてもハツラツとしていて、

私や他の人が何か失敗するようなことがあっても、

スタッフ間でトラブルがあったとしても、

相手を責めることはしない。

明るくて、

可愛らしくて、

ポジティブで、

一緒に仕事をしているのが、本当に楽しかったのです。

彼女の姿勢に、

当時の私は、沢山学ばせていただきました。

やがて、別の仕事をしたくて、

私はその職場を去り、

彼女も、やがて離職し、

その後は自分で開業されました。

開業されたことで、

さらに憧れの先輩となっていました。

あれから15年以上は経ったでしょうか？

その後も年賀状のやり取りぐらいが続いていました。

今年の年賀状には、

ショートスティを開設するつもりであることを記しました。

そうしたら、

すぐにお手紙を送ってくださり、

そこには、ステキな言葉が綴ってありました。

当時と変わらないKさんの優しさに

、思わず涙が溢れて、

もうね、号泣に近い感じでした。

わざわざお友達の方にまで、

このブログを紹介くださり、

皆でシェアしてくださっていたようです。

本当にありがとうございます！

もちろん、ここへ来るまでには

色んなことがあるのですが、

でも、それは障害児の親でなくても、

楽しいことも嬉しいことも、

そして、しんどいことや大変なことは、

皆さん、沢山あるはずで。

なので、私ばっかり、

こんな風に応援いただけることは、

本当にありがたいなーと思います。

ショートスティのオープンも近づきつつあります。

まだしばらくは、

突っ走りながら頑張りたいと思います。

https://camp-fire.jp/projects/view/195745

クラウドファンディングへも

沢山のご支援を本当にありがとうございます！

感謝いっぱいです。

続きを読む

はじめちゃいました！

１月２５日のコンサートは、
めちゃくちゃステキなイベントになりました。

足を運んでくださった皆さん
本当にありがとうございました！

そして、

コンサート当日に間に合うかなー？

と考えていましたが、

キュレーターの方や

スタッフの方々が

迅速に審査を進めてくださり、

コンサート当日に、

クラウドファンディングを

スタートすることができました。

 そうです！

クラウドファンディングを始めましたよ〜

ブログを読んでくださる皆さんに、

ちょっとウケていただけるかなぁ〜？

と、マカロニちぃちゃん柄の鍋帽子も
リターンに提供させていただいています。

鍋帽子について

http://makaroni.sblo.jp/article/32621816.html

鍋帽子その後
http://makaroni.sblo.jp/article/32713359.html

少し高くなっちゃったけどね。
でも、ぜひ、のぞいてみてください(^^)

https://camp-fire.jp/projects/view/195745

特定非営利法人たゆらぎのページは以下です。
https://tayuragi.com/

どうぞよろしくお願いします(o^^o)♪

これからの事業の紹介＆コンサート

久しぶりにコンサートします！

日時：１月２５日（土）

　　　午後３時半〜午後６時頃

場所：ラポールひらかた四階大研修室

　　　（京阪枚方市駅　徒歩３分）

主催：みんなでつくる学校とれぶりんか

https://www.facebook.com/toreblinka/

ちぃへの曲『マカロニ』を

作ってくださった

Crescendo Time Lover

(ｸﾚｯｼｪﾝﾄﾞ・ﾀｲﾑ・ﾗﾊﾞｰ)

さんにお願いしたところ、

とっくに解散されているのに、

快く引き受けてくださることになり、

その日グループを復活しての

コンサート開催です

「みんなでつくる学校　とれぶりんか」主催で、

毎月行っていたサタデーナイトコンサートをイメージしての

「トワイライト・コンサート」です。

当時の西谷優さんや、同前秀樹さんも出演いただきます

とれぶりんか音楽部は、

今年で15年目！になるとか…

今では、プロとして活躍されている方も多く、

今回のトワイライト・コンサートでは、

そんな当時の仲間も集まってきます。

ここで、お互いに刺激しあった仲間の皆さんですもんね。

『みんなでつくる学校とれぶりんか』って、どんな団体か？と言うと、

音楽部以外に、

演劇部や

畑部、犬部、

国際交流部や環境部、等々。

福祉部やイラスト部、バドミントン部

カフェや出版部まであります。

若者が中心となりながらも、

おじいさん・おばあさんの世代

　おばさん・おじさんの世代

　　若者の世代

　　　こどもの世代

4つの世代で、世代を超えて、

平和、福祉、人権、環境という４つのテーマで取り組んでいます。

障害の有無や国籍の違い等関係なく

誰も排除することなく、

誰でも参加できる場として、

その活動に対して、

実は、大阪府の草の根人権奨励賞など、これまでに数々の賞もいただいています。

CB・CSOアワード奨励賞

http://www.osakanpo-center.com/cso_aword2009.php

産経新聞の産経市民の社会福祉賞

http://sankei-fukusi.or.jp/PublicServ…/PubServAwardList.php…

ボランティア・スピリット・アワード

コミュニティ賞

http://www.vspirit.jp/honorees/past-award-18-kansai.html

なんと！内閣府からも

https://www8.cao.go.jp/youth/ikusei/katudou/…/html/p-67.html

検索すると色々出てきますが、

団体の実態はかなりゆるーくて、

ちょっとトッチラカッテいて、説明ができない団体です。

ですが、

誰も排除されない安心感でいっぱいです。

とれぶりんかの仲間は、みーんな優しく、どんな人をもまんま受け止めます。

コンサート当日は、

そんな『とれぶりんか』の魅力と、

なんだ！この団体？！というワケワカメ（？）な実体も感じてみてください(笑)

当日は、私も、ショートスティ他事業のアナウンスをさせていただきます。

そして！

ちぃも、同級生とミニ講演をさせていただきます！

どなたでも参加できますので、皆さま、ぜひ、お越しください！

お待ちしています！

今年の春は…

明けましておめでとうございます！
昨年も沢山の皆さまに御世話になり、ありがとうございました。

昨年からは、ずっと挑戦の日々です。
新しいこと、初めてのこと、『すごろく』を一つ、またひとつと進ませながら、足を止め、それは何か？と調べたり、人に教わったりしながら、また前に進ませ、そして、一回休んだり、時には何歩も戻ったりしながら…。
また大きく後戻りかと思えば、偶然と偶然が重なり、奇跡的に良い結果となることもあったり…
そんな繰り返しで、前へ前へと進んでこれました。

その全てにおいて、本当に沢山の皆さまに助けていただきながら、前に前に進ませることができているのだと実感しています。

昨年は、新たにお出会いさせていただいた方も沢山おられました。
そして、沢山のことを学ばせていただきました。
その全ての皆さまに感謝いっぱいです。

今年の春には、いよいよ事業のスタートを予定しています。
今年も幾つもの壁に当たることと思います。危なっかしくて見てられないところも多々あるかと思いますが、また一歩、いえ半歩ずつでも成長しながら、前へ進んでいこうと思います。

今年もどうぞよろしくお願い致します。
そして、皆さまにとっては、幸多い一年となりますように〜

固定観念ぶち壊してくれるので…だから、ハッピー？！

先の投稿で記したように、

ショートスティを単独で運営するのが、

なかなか大変なことは、よく理解した。

だとしたら、

どうやってうまくやっていくか？

それ、考えていくのが、

実は、ちょっと楽しい。

例えば、パパが休めない時期に

母子だけで

難なくディズニーランドへ行くにはどうしたらよいか？

と考えて

自分でバスをチャーターし

お友達を誘って

皆で、そのバスで一緒に行ったり…

ちぃが小学生の頃、児童ディがなくて、

学童が小学４年生までだったとき、

これはアドバイスいただいたからなのだけど、

学校の空き教室を借りて、

サポーターのお母さん達に放課後見守っていただいたり・・・

中学になっての最初の夏休みは、

自分で居場所作りをしたし、

高等部へ行ったあとに

定時制高校へ通っている人の話を聞いた時、
定時制高校いいかも〜？と思って

退学して受け直したり・・・

ちぃとの生活は、

とにかく固定観念をぶち壊してくれるので

その分、いろんな発想が、

ごく自然に浮かんでくる。

それもまた、

ちぃから得たものの一つ〜(^^)

続きを読む

手のかかる人が断られてしまう理由〜

やっぱりご無沙汰してしまいました(^_^;)
毎日、すっごーく忙しい日々を過ごしています。午前も午後も、或いは一日に幾つもの予定が、どんどん入っていきます。家の中は、シッチャカメッチャカなのに、寝る時間以外はフル稼働です。

ちぃが自宅にいる時間(午後４時〜翌朝９時まで)は、ほぼパソコンに向かえないので(向かうと怒るので)、かなり沢山の書類作成や、あちこちへの連絡メールをするのにも苦労しています。

でも、たぶん充実しています(^^)

さて、ショートスティを作ろう〜と思って、場所探しを始めたのは、２年以上前でした。

睡眠不足な毎日なので、体力的にも、あんまり無理はしたくない。
そう考えると、自宅から遠い場所は困る。

次に、若い人達が来にくい場所では意味がないし、スタッフさんも駅から遠いと集まりにくいだろう。駅前は無理でも、駅から徒歩圏にしたい。

そして、ショートスティは《宿泊を伴う》施設なので、建築基準がとても厳しい。

各自の居室スペースが必要なことで、児童ディ等よりも、何倍も広いスペースも必要で。

耐震基準等についても高い条件があり、空家の利用はできないか？と考えるも、古い建物では、まず無理。

かといって、予算がない。
何しろ、パート勤務ですら働きに行くことが困難となり、仕事をとっくに辞めていたのだから。

そもそも、初めは、利用者さん4〜5人ぐらいで、夜勤スタッフ２人でどうかな？と考えたところ、それでは運営が成り立たない！夜勤スタッフ２人にするなら、利用者さんは７人や８人じゃないと！と周りの福祉に関わる人達から言われる。

ええー！？
それだと、ちぃがパニックになった時は、スタッフ二人でも大変なのに、他の利用者さんをみれないよー

現実が見えてくる度に、絶望的な気持ちになった。
要は、手のかかる人は対応できない。

出来るとしたら、大きな施設でしかない、ということに〜(T＿T)
ちぃの利用を希望しても、さりげな〜く断られてしまう理由がよくわかった。。。

インクルーシブな場を作れないだろうか？

ショートスティを実施するとしても、そのまま作ると、障害のある人だけの場になってしまう。

これまでも記してきたように、色んな人が共に過ごすことは、とても大事だと考えてきた。なら、他の人たちも過ごせる場を併設できるとよいなーと思った。

他の誰でもよいんだけど、女子会や男子会するなら、ちぃたちと同世代の若い人たちの場を併設できるのがいいんじゃないかな？それ、理想だな。(あくまで理想ね。)

　２年ほど前より『みんなでつくる学校とれぶりんか』という団体で、月に一度だけ、子ども食堂を実施してきた。

気がつけば、私が、子ども食堂の担当になっていました。
子ども食堂のある日は、ちぃにも昼間の事業所さんの後にガイドさんとで食べに来てもらっています。

たったの月に一度だけの実施だなんて、誰かの役に立っているのか？は、さっぱりわからない。
だけども、自分が子ども食堂を実施してみると、幾つかの課題には気がついた。
そりゃあ、私が気が付かなくても、他の方々が、すっかり指摘されていることと、ほぼ同じなんだけどね。
それでも、実感としてわかったことは、私にとっての学びになりました。
そして、たぶん私目線だろうという気付きもあった。

でも、やればやるほど、月にたった一回だけなんてなー、と思っては、モヤモヤしながら、続けている。
かといって、月に二回や週に一回ペースでは、私の体はもたないし、ちぃにだって、ガイドヘルパーさんを頼んで参加してもらうのも、色々な面で負担だったり、ガイドの時関数も足りなくなってしまいそうー。

それでね、閃いたの　

・ショートスティに併設させての若い人の居場所を作ろう！
・(その若い人の居場所では、)ほぼ毎日のように、一汁一飯食堂を開こう〜！
・(もちろん、若い人以外の誰に来ていただいても構わない)
と。

一番の目的は、私が楽になるために…

「あなたのためを思って…」

「良かれと思って…」という言葉が、

私は《子どもの頃から》大嫌いでした。

自分の人生は自分のもの。

私がどうしたいか？は、私が決める！

ちぃの子育ても、そこは中心にしていたい。

ちぃが、今、どうしたいだろう？

ちぃは、本当にそれでいいのだろうか？

いつも、そのことで揺れ動いている。

残念ながら、本人に聞くことができないけれど、

でも、せめて「こうだ！」と決めつけずに迷っていたいと思う。

ちぃが小学校へ入学した時に

ちぃの付き添いで、

登校班のお兄ちゃんやお姉ちゃん達と一緒に登校していた時
小学生でも、こんなに自分の意見を持っているんだ〜

とか、

小学生でも、しっかり大人顔負けの考え方をしているんだ〜

場合によっては、大人よりもまともなことを言ってるじゃない、

と、驚いたこと。

つまり、子ども達にも、しっかり《力がある》ということを知った。

そして、子ども達と話すうちに、

自分の子ども時代の頃に、どんな風に思っていたか？を

よく思い出すようになった。

障害がある子どもには、そんな力はないよ。

そう思えますか？

そうは思えないので、ちぃの力も、ずっと信じていたい。

そして、

そこから繋がっていく結論としては、

ちぃがちぃらしく生きていってくれる為には、

母だって、自分らしく生きていくことが一番なのさ〜

と思うわけ(笑)

　　　　↑　↑
　結局、これが、一番言いたかったことっ！？(笑)

ショートスティを作ったろか？！と

思い始めた頃のちぃの平均的な就寝時間は、２時〜３時だった。
遅い時は、朝まで起きていることも、まあまああったけど。
その頃でも、既に体がしんどくてたまらないなぁ〜と思っていた。

でも、今は、３時半前後に寝るか、
あるいは、

朝の４時半とか５時半とか６時とか７時とかにやっと寝る、

とかも、ザラだったりする。

２０歳台とかなら、そりゃあ平気かもしれないけど、

年々夜更かしは堪えるんです。
（もちろん、睡眠時間は、
年齢があがって、ちょっと減ってきても大丈夫になってきたかも？）
だけど、ちぃは、
たま〜に１０時とか１１時に寝て、
朝の２時とか３時とかに起きたりもする。
その不規則さが、たまらなくしんどい。
その上、夜中のパニックなんかは、泣けてくる。

だからこそ、
母が楽になるためにも、ショートスティが必要だ！
絶対に必要だ！

だから、自分で作ろう〜！
そう思うようになったのでした。

続きを読む

施設よりはグループホームの方がいい！とか言う前に…

支援学校時代に施設見学というのがあってね、

その見学先に、グループホームを併設されていたところがあった。

グループホームでの暮らしぶりの話の中に、

最初は、親と一緒に過ごしていた自宅と離れ、

寂しくて泣いて夜を過ごしていることが多い、という話があった。

それを聞いて、すごく悲しくなった。

私なんて、中学生の頃から親から離れたくて、

いつも一人暮らしをするためのシュミレーションをしていた。

自分の知り合いを見渡しても、別にイヤイヤではなく、

もちろん大学行くのに下宿するとか、

就職したから家を出るとか、ごく当たり前に、親から離れている人ばかり。

そう、ごく自然に親から巣立っていく。

なのに、なんで障害のある子は
親や支援者の思いだけで、無理やり離れさせないといけないのか？？？

というか、親から（自宅から）離れたい！

という気持ちを持てる人も少なくないけど、そういう気持ちが持てないことが原因？

それは、経験不足が理由でもあるだろうし、

一緒に楽しいことをする友達等の存在が希薄なのも原因なのかも？

差別や偏見の目も、いまだにあって、親じゃなきゃ安心できない場合もあるのかな？

まずは、親から離すより先に、

その気持ちを育ててやりたい！

ちぃは、ひとりよりも誰かと一緒の方が好きなので、

一人暮らしには向かないだろう。

となると、グループホームやシェアハウス等の方がいいかな？

その場合も、勝手に一緒に暮らすメンバーを、

親や支援者の都合だけで決めてしまってもいいのだろうか？

そんなこともフツフツと考えていたら、

やっぱり、ちぃにとって、

一緒にいて楽しい！

一緒にいたい！

と思う仲間をちぃ自身が作っていくことじゃないか？

じゃあ、その機会をどうやって作れば良いか？

そうだ！

ショートステイを利用して、何人かでお泊り女子会をしたらよいかも〜？

メンバーが、毎回同じとは限らないから、

それで、何度もショートステイを重ねていく内に、

親と一緒にいる家庭とは、また違った楽しさを味わえるだろうし、

一緒にいて楽しいと思える友達が見つかるかもしれない。

見つからなくても、まずは、そういう経験を重ねてやりたい。

それが、ショートスティを作りたいと思った一つ目の理由。

ぜひ、応援ください！

 目まぐるしい日常を送っています。

私にとっては、初めてのことだらけです。

最近のちぃは、以前にもまして、寝る時間が遅くなったように思います。

ちぃより先に起きる私の方は、一日２．５時間〜３．５時間睡眠のことが多くなっています。

昨夜（というのか？）寝たのも朝の４時半でした。

夜中の２時や３時にパニックとなり、まして長く続くと、体力的にも大変ですが、心は完全に折れそうになります。

でも、手がかかるちぃの場合は、預かってもらえるショートスティも近くでは見つからず、日中一時支援事業でさえ、さりげなく断られてしまう始末。

やがては、グループホーム又はシェアハウスも欲しくなるだろうし、日中一時支援事業ですら、なかなか利用出来ないのじゃあ、このまま待ってても仕方ないなぁ〜。

１０年後、私たち夫婦の二人共が元気で過ごしていられるだろうか？

１０年先だけじゃない。

もし、今、私が入院でもしようものなら、生活が成り立たない。

ちぃは、一人で留守番できるわけではないのだから。

でも、今、自分たちの寿命を、日々縮めているのではないだろうか？

短い睡眠で、一般的な家庭より体力的にもキツい生活を送る中で、ちぃのパニック時に、これから先もずっと、ちぃと自分を怪我なく安全に守っていくことができるだろうか？

それで思いついたのが、自分で事業を立ち上げればいいじゃん！

ということでした。

２年程前、特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）を立ち上げました。

でも、事業開始するには、場所のハードルが高くて。

宿泊を伴う福祉施設の場合、建物の安全面の基準が高く、その上、居室のスペースが必要なので、なかなかの広さも必要になってきます。

設備面だけでも、結構な予算がかかりそうです。

そして、夜勤スタッフを配置しないといけない割には、補助金の額は高くない。

ちぃのような、夜間寝ない人の想定はあまり考えられていないようで…

　“道理で断られるわけだ〜”

場所がなかなか見つかりそうにないので、いろんな手段に対応できるように、１年程前には、さらに一般社団法人も立ち上げました。

もちろん、私は、な〜んもわからないので、沢山の人に教えていただきながら、一歩、また一歩と進めています。

自分にも、これから先の『覚悟』を問いながら…

しっかし、法人を二つも立ち上げるなんて、これまでの私の基準から言えば、『まるでデキる人』みたいで、ちょっと笑っちゃいます。

三人きょうだいの末っ子の私は、子どもの頃から、人に頼ることが、まあまあ上手にできるのです。

たぶん、ただそれだけのことで、内情は、「うっそ〜ん！年度末って、一体どうしたらいいの〜？！」と書類と格闘しながら、周りの友人らにも沢山教わりながら、一つ一つこなしています。

今、また、候補の場所が見つかっています。

色々な条件をクリアしていく内に、やはりダメだぁ〜となっていたのですが、今回は、ちょっと進んできました。

さて、どうなることやら…？？？

以前なら、たとえ３０分でも軽く昼寝をしていたのですが、最近は、その余裕もなくなっています。

ちょっとしんどいなぁ〜と思ったりはしますが、でも、支えていただいている沢山の方の顔が浮かんでは、やっぱり幸せだなぁ〜って思うのでした。

ぜひ、こちらのブログでも応援ください。

今後とも、よろしくお願いします。

重度といわれる知的障害がある子も高校生になれます！

こちらで紹介させていただくのを忘れていましたが、

夏休みに入ってすぐの頃、

知的障害者を普通高校へ北河内連絡会での

『障害のある子どもの高校進学を考える学習会』がありました。

前半は、総会。
その後に、大阪府教育庁の方からの自立支援コースや共生推進教室について等の説明。

後半は、実際に高校受験し、３年間の高校生活を無事に終えられ、

この春卒業生となった保護者の方のお話でした。

実は、そのママさんは、息子さんが中学三年生になる頃、

高校は支援学校しかないのだろうか〜？とモヤモヤされていたそうで、

たまたまネットで検索していたら、このブログにたどり着いたそうです。

この記事かな？⇒障害のある子の高校受験について

そして、重度の知的障害があるちぃが高校受験し、

さらに留年することなく進級していることに驚かれ、

知的障害があっても高校受験できるのだと知ったそうです。

その年の学習会にも参加くださいました。

これだけネットやSNS等が盛んに利用されるようになっても、

まだまだ全ての人へ情報が行き届いていなくて、

こうして、ここに記していたことがお役に立てたのならよかったと思いつつ、

すっかりサボっていたことを猛省していました(^_^;)

まだまだ、あとから知ることとなった方がおられたら…？と思うと、

やはり悲しいなぁ〜と思いますし、

学習会のお知らせしなくて、ごめんなさい。

また、自分の子どもが高校受験できるなんて思わない〜

という意識を持ってしまっていたら、

情報に出会っても、見過ごしてしまうことも多々あるようです。

同じく中学の先生方の中にも、

高校受験できるのは、軽度といわれる障害のある生徒だけの話でしょ？

と思い込まれている方もいて、

重度といわれる生徒や、その親には、支援学校しか勧めない場合もあるようです。

どんなに障害が重いといわれても、もちろん自由に生きる権利があります。

可能性は、どの生徒にもあるんです。

もし一部の生徒へだけ、それが障害があるという理由だけで、

その可能性を閉ざされてしまうとしたら、

それこそが、社会が(行政が？)作っている壁なのですよね。

さて、

その息子さんの高校生活は、

周りのお友だちとの関係は、まずまずだったものの、

先生方は知的障害のある生徒の受け入れが、ほぼ初めてだったようで、

先生達の理解を得るのに時間がかかり、

進級することも大変で、

なかなかしんどい思いをされていました。

進級の為に、親子で勉強や課題も頑張って取り組んでおられました。

でも、そこから高校がググーンと変わっていきます。

これは、その息子さんの学校に限らず、

これまでに聞く他のの学校の様子も共通していて、

保護者も何度も話しをし、

そして、本人自身も、先生方を変えていくようです。

共に過ごすことって、本当に大事ですね。

きっと今も、進路のことで悩んでられる方がおられると思いますが、

大阪在住の方は、誰でも高校生になれると思います。

そして、大阪ではない方、

最近は、隣の京都在住の方はもちろん、

熊本や愛知の方が学習会に来られたりもしています。

大阪はいいなー

そう思っておられる方がおられたら、

あきらめるよりもチャレンジしてみませんか？

大阪にいる仲間は、皆さんのことを応援しています。

北河内連絡会のみんなも、北摂で同じように学習会を実施しているみんなも、

協力できることがあれば、喜んで協力したいと思っています。

府教育庁の先生が説明に来てくださる学習会は年に一度だけですが、

毎月または、２ヶ月に一度ぐらいの頻度で定例会は行われています。

どなたでもお越しくださいねー。

人の為に自己犠牲をいとわず応援しまくる「応援家」を応援し…

最近知り合った方で、ステキな方がおられます。

初めてお会いした瞬間から、
わ〜、この方って、なんて心の優しい方だろう？
と、すぐにわかりました。

出会ったきっかけは、
以前に少し紹介させていただいた
（株）インクルージョンの藤田社長さんの繋がりです。

藤田さんはねぇ〜
彼の夢（？）が、

私の夢『街をＴＤＲにしよう〜』と、

ほぼ被っているんです。

彼は、
『誰もが笑って暮らせる社会を創造する』ことを

ミッションとされています。
そして、それを本当に実現しようと

行動されています。
(口だけの私とは違って…(^_^;))

そんな藤田さんが、

いつも誰かの応援をされている横川さんを応援したい！
そして、横川さんみたいな方が、きっと他にもおられて、
横川さんと、

横川さんみたいな方を

「応援家」と称して、
応援家の人達をまるごと応援したい！と
クラウドファンディングを使って、

新たなプロジェクトを立ち上げられました。
https://camp-fire.jp/projects/view/150799

こんなクラファンの利用の仕方があるんですね。
それだけでも勉強になります。

そして、これまで沢山の方を応援してこられた

横川さんのお人柄のせいかして、
なんと！クラファン開始後のたった８分で、

目標金額に達成されたんです。

もちろん、このプロジェクトは、

金額の多い少ないを語るような話ではありませんが、
でも、やっぱり多くの方の共感を呼んだのだと思います。

まだ、もう少しの期間がありますが、

まだまだ共感の連鎖が起こっているようです。

『誰もが笑って暮らせる社会』には、
特に最近、益々遠ざかっているような気もするのですが、
最近、若い人達が起業したり、
若い会社等での働き方も、
昔ながらの企業の考え方とは、

少し変わってきているのを感じています。

『稼ぐこと』『会社の為に』というよりも、
『仲間と共に』『誰も排除せずに』
という意識も拡がっているようです。

藤田さんの
『罪のない子供が虐待を受ける日々、

貧困世帯、

障がい者が障害と感じる社会、

食べる物がなく困っている方々…』
そんな課題を解消していきたい想いにも
共感される若い起業家さんたちがおられるようです。

財政的に厳しい市民団体の方々だけでは

限界を感じてしまいますが、

ほんの少し希望の光が見えてくる気がします。

(もちろん本来は政治家さんたちのお仕事のはずですけどね。)

皆さんも一緒に作っていってください。

お久しぶりです。

すっかり更新を途絶えさせていましたが、
1月のイベントは、沢山の方に起こしいただき、大盛況に終わりました。

実は、大阪の『共に学び、共に生きる』教育に関心の高い方々との繋がりなら沢山あるのですが、それらに関心の高い友人・知人の方々へは、敢えてあまり宣伝をしませんでした。
インクルーシブ教育って何だろう？

「みんなの学校」って何だろう？

と思われる方にこそ、お越しいただきたいという思いがあり、
若いママさんパパさんや学校や幼児教育関係者の方々、

地域で子ども達のために活動されている方々をイメージしながら、
メンバーの中の大阪市在住のママ達が、頑張って宣伝してくださいました。
それが、なんと400名以上の参加者で、
会場を埋め尽くすほどの人が集まってくださり、
皆で感激しておりました。

本当は、当日のトークショーの内容も、ここでお伝えしたいと思っていたのですが、それをまとめようとしている内に、すっかり更新が遅れちゃったので、当日のお礼だけにさせていただきます。
いやもう、今頃で申し訳ないですが、

お越しくださった皆様、本当にありがとうございました。
登壇くださった皆さま、貴重な時間とお話しをありがとうございました。

北区の社協さんやサニーの皆さん、ステキな機会をありがとうございました。

ぜひ、『みんなの学校』を皆さんも作っていってください。
もしも、『みんなの学校』を作りたいけど、どうしたらいいのかわからない、と思われる方がおられたら、ぜひ、インクルーシブ教育をすすめる会に繋がっていただければと思います。

どうぞよろしくお願いします。

「みんなの学校」上映会＆シンポジウム

お友達ママらが企画し、

大阪北区社協さんにも協力をいただきながら、

『みんなの学校』の無料上映会とシンポジウムを実施させていただきます。

（「みんなの学校」についての記事は、こちらにも記しています。）

木村先生のお話はもちろん、他の先生方のお話、

そして、進行は、大空小を最初に取材された

迫川緑さんだなんて、楽しみすぎるでしょ？(^^)

場所も便利なところなので、

ぜひ、この機会に、遠方の方もお越しください。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

映画「みんなの学校」無料上映会＆シンポジウム

みんなと一緒に学ぶこと・みんなと一緒に生きること

〜インクルーシブな社会を考える〜

2019年１月20日（日）（開場11時45分）

会場：北区民センター（大阪市北区扇町２−１−27）

定員：500名（申込不要）

【第一部】12：15〜14：10　

　　　　　映画「みんなの学校」上映（106分）　
　　　　　　バリアフリー版（字幕・副音声入り）　

【第二部】14：25〜16：15　

　　　　　シンポジウム

　　　　　（２部からご参加の方は、14：10開場になります）

　木村泰子氏（大阪市立大空小学校　初代校長）

　水本　洋氏（公益財団法人田附興風会医学研究所　北野病院　小児科未熟児新生児部門部長）

　鈴東裕己氏（Ring代表、大阪市北区ボランティア・市民活動センター運営委員長、SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会役員）

　大水千佳氏（社会福祉法人みおつくし福祉会　長柄保育園　園長）

　進行：迫川　緑氏（関西テレビ放送株式会社　映画「みんなの学校」企画）

　　　　　　シンポジウム手話通訳あり

一時保育あり　1000円　※事前申込　

　　　定員15名（２歳〜未就学児）　

　　　１／７（月）より受付開始

主催：社会福祉法人 大阪市北区社会福祉協議会

共催：特定非営利活動法人 Sunny ones〈旧ダウン症児親の会Sunny〉

　　　インクルーシブ教育をすすめる会

協力：アニマート・グループ関西株式会社

後援：北区民生委員児童委員協議会・大阪市教育委員会・関西テレビ放送株式会社

お問合せ

社会福祉法人 大阪市北区社会福祉協議会（大阪市北区神山町15−11）

Tel.[phone]　Fax.[phone]

特定非営利活動法人 Sunny ones〈旧ダウン症児親の会 Sunny〉

Mail：[e-mail]

続きを読む

成田山での大騒動〜

既に、今日はえべっさんも残り福の時期となりましたが、

前回の続きで〜(^^;

今年の初詣は、成田山へ行きました。

ちぃは人ごみが苦手なので、行ったのは５日です。

（４日に事業所さんから初詣を済ませているけれど）

スマホを持っていくのを忘れ、画像なしですが、

大阪の成田山は、こんな↓ところ〜

https://www.osaka-naritasan.or.jp/

到着する頃には、ちょっと疲れてきている様子のちぃ。

その後、お参りを済ませて帰ろうとしたら、とうとう怒り出してしまいました。（大汗）

大きな声でひっくり返っているちぃ。

そして、私達夫婦も押さえ込む為に地べたへ。

いきなりひっくり返っても、とりあえず背中にはリュックがあります。

でも、クッションとかを頭の下に敷いても、ちぃは、それを避けて、頭を床に打ち付けてしまうので、止めるのは大変なのです。

山伏さんらしき方々が、そばに来て、声をかけてくださいました。

「救急車を呼びましょうか？」と。

そんな風に声をかけてくださることは、ありがたいことです。

次に袴姿の青年が。

その方も、成田山の関係者の方でした。

次々に、成田山の関係者の方々が、声をかけに来てくださいました。

「大丈夫ですか？」

「何か手伝うことはありますか？」

その後も、袴姿の若い方は、ずっと付き添ってくださり、自分の顔を打ち付けようとするちぃの腕を持っていてくださいました。

通りすがりの方も、何人もの方が心配して声をかけてくださいました。

少しご年配の方も声をかけてくださり、その後も、ずっと見守ってくださいました。

今会ったばかりのちぃに、何をしてあたらいいのか？なんて、とても難しいことだと思います。

パニックだって、みんな、それぞれ違うのだから、会ったばかりの人のことなんて、わからないよね。

それでも、ずっと付き合ってくださり、わからないながらに「〜〜しましょうか？」と色々と提案してくださるのです。

「大体３０分ほどで収まると思うので、ある程度、発散したら、ケロッとして機嫌がなおると思います。」

と言いつつ、最近は２時間ぐらいパニックが続くこともあったなぁ〜と、内心は若干ドキドキでした。

一度、ちぃは自ら座り直したものの、またまた仰向けにひっくり返り、こちらもすかさず、その頭の下に腕を入れて押さえ込むので、私達夫婦もひっくり返ってしまいました。

横を歩く人は本当にビックリされたことと思います。

それでも、３０分ほどでなんとか収まり、ホッとしました。

雲行きが怪しくなっていた頃に買っていたジュースを飲み、ちぃもニコニコ。

付き添ってくださっていたお二人の方も

「あ、笑った。」とにっこり(^^)

笑うと可愛いし、周りも幸せな気持ちになるのになぁ〜

ご年配の方の男性からは、一緒についていきましょうか？とまで言っていただき、本当にありがとうございました。

その後は、コンビニでアイスなどを買って、自宅へ無事に帰ることができました。

成田山の関係者の皆さんも、沢山ありがとうございました。

次々に声をかけていただいたこと、とても感謝しています。

新年早々のお騒がせ〜

新年おめでとうございます。

年末はバタバタと過ぎて行きましたが、今年の年始は長いというか、ちぃも、４日には祝日などに通わせていただいているＢ事業所さんへ行ったのですが、平日に通っているＡ事業所さんが月曜日から開所なので、まだ日常が戻ってきたという感じになれないでいます。

それでも、年末から元日までは大きなパニックがなく、穏やかに過ごしてくれていました。
それだけでも上出来で、大助かりです。
とはいえ、スーパーへ買い物中に、ひっくり返って床に頭を打ち付けました。
一文で書くと簡単ですが、そりゃもう！大騒ぎでした。

２日はおばあちゃんちから帰ってきてから、長めのパニックになり、２時間以上も続きました。
３日の晩もパニックとなり・・・
回数は減っているように思うものの、パニックが大きくなると、激しかったり、長引いたりするようになっています。

４日は、Ｂ事業所さんで、初詣に連れて行ってくれたようで、ニッコニコで帰ってきました。
本当にありがたいことです。
しかし、やはり、その晩にはパニックに・・・。

支援学校時代、私はＰＴＡの全国大会なんかへ参加させていただくことがありました。

様々な話を聴かせていただきましたが、その中には、支援学校を卒業後には行くところがなくて、在宅になっている人が半分ぐらいおられるとか、さらに、その半分の通えている人のであっても、親御さんが送迎している場合が半分ぐらいとか、そんな地域もあると聴きました。おそらく今も在宅になっておられる方がいらっしゃるのでしょう。
大阪であっても、ちぃが学齢期の頃には、先輩ママさんに毎日送迎しているという話も聞いたし、まして、昼間に通うところがなくて、保護者同士で、小規模作業所を立ち上げた話も聞いた。
だから、長期休暇になると、そんな親御さんたちのご苦労を想像しながら過ごしています。

昨日は初詣に行った先で、ひっくり返ってしまいました。
長くなるので、続きは、次回に。
でも、少し嬉しい気持ちで記させていただくと思います。

続きを読む