「みんなの学校」上映会＆シンポジウム

お友達ママらが企画し、

大阪北区社協さんにも協力をいただきながら、

『みんなの学校』の無料上映会とシンポジウムを実施させていただきます。

（「みんなの学校」についての記事は、こちらにも記しています。）

木村先生のお話はもちろん、他の先生方のお話、

そして、進行は、大空小を最初に取材された

迫川緑さんだなんて、楽しみすぎるでしょ？(^^)

場所も便利なところなので、

ぜひ、この機会に、遠方の方もお越しください。

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映画「みんなの学校」無料上映会＆シンポジウム

みんなと一緒に学ぶこと・みんなと一緒に生きること

〜インクルーシブな社会を考える〜

2019年１月20日（日）（開場11時45分）

会場：北区民センター（大阪市北区扇町２−１−27）

定員：500名（申込不要）

【第一部】12：15〜14：10　

　　　　　映画「みんなの学校」上映（106分）　
　　　　　　バリアフリー版（字幕・副音声入り）　

【第二部】14：25〜16：15　

　　　　　シンポジウム

　　　　　（２部からご参加の方は、14：10開場になります）

　木村泰子氏（大阪市立大空小学校　初代校長）

　水本　洋氏（公益財団法人田附興風会医学研究所　北野病院　小児科未熟児新生児部門部長）

　鈴東裕己氏（Ring代表、大阪市北区ボランティア・市民活動センター運営委員長、SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会役員）

　大水千佳氏（社会福祉法人みおつくし福祉会　長柄保育園　園長）

　進行：迫川　緑氏（関西テレビ放送株式会社　映画「みんなの学校」企画）

　　　　　　シンポジウム手話通訳あり

一時保育あり　1000円　※事前申込　

　　　定員15名（２歳〜未就学児）　

　　　１／７（月）より受付開始

主催：社会福祉法人 大阪市北区社会福祉協議会

共催：特定非営利活動法人 Sunny ones〈旧ダウン症児親の会Sunny〉

　　　インクルーシブ教育をすすめる会

協力：アニマート・グループ関西株式会社

後援：北区民生委員児童委員協議会・大阪市教育委員会・関西テレビ放送株式会社

お問合せ

社会福祉法人 大阪市北区社会福祉協議会（大阪市北区神山町15−11）

Tel.[phone]　Fax.[phone]

特定非営利活動法人 Sunny ones〈旧ダウン症児親の会 Sunny〉

Mail：[e-mail]

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成田山での大騒動〜

既に、今日はえべっさんも残り福の時期となりましたが、

前回の続きで〜(^^;

今年の初詣は、成田山へ行きました。

ちぃは人ごみが苦手なので、行ったのは５日です。

（４日に事業所さんから初詣を済ませているけれど）

スマホを持っていくのを忘れ、画像なしですが、

大阪の成田山は、こんな↓ところ〜

https://www.osaka-naritasan.or.jp/

到着する頃には、ちょっと疲れてきている様子のちぃ。

その後、お参りを済ませて帰ろうとしたら、とうとう怒り出してしまいました。（大汗）

大きな声でひっくり返っているちぃ。

そして、私達夫婦も押さえ込む為に地べたへ。

いきなりひっくり返っても、とりあえず背中にはリュックがあります。

でも、クッションとかを頭の下に敷いても、ちぃは、それを避けて、頭を床に打ち付けてしまうので、止めるのは大変なのです。

山伏さんらしき方々が、そばに来て、声をかけてくださいました。

「救急車を呼びましょうか？」と。

そんな風に声をかけてくださることは、ありがたいことです。

次に袴姿の青年が。

その方も、成田山の関係者の方でした。

次々に、成田山の関係者の方々が、声をかけに来てくださいました。

「大丈夫ですか？」

「何か手伝うことはありますか？」

その後も、袴姿の若い方は、ずっと付き添ってくださり、自分の顔を打ち付けようとするちぃの腕を持っていてくださいました。

通りすがりの方も、何人もの方が心配して声をかけてくださいました。

少しご年配の方も声をかけてくださり、その後も、ずっと見守ってくださいました。

今会ったばかりのちぃに、何をしてあたらいいのか？なんて、とても難しいことだと思います。

パニックだって、みんな、それぞれ違うのだから、会ったばかりの人のことなんて、わからないよね。

それでも、ずっと付き合ってくださり、わからないながらに「〜〜しましょうか？」と色々と提案してくださるのです。

「大体３０分ほどで収まると思うので、ある程度、発散したら、ケロッとして機嫌がなおると思います。」

と言いつつ、最近は２時間ぐらいパニックが続くこともあったなぁ〜と、内心は若干ドキドキでした。

一度、ちぃは自ら座り直したものの、またまた仰向けにひっくり返り、こちらもすかさず、その頭の下に腕を入れて押さえ込むので、私達夫婦もひっくり返ってしまいました。

横を歩く人は本当にビックリされたことと思います。

それでも、３０分ほどでなんとか収まり、ホッとしました。

雲行きが怪しくなっていた頃に買っていたジュースを飲み、ちぃもニコニコ。

付き添ってくださっていたお二人の方も

「あ、笑った。」とにっこり(^^)

笑うと可愛いし、周りも幸せな気持ちになるのになぁ〜

ご年配の方の男性からは、一緒についていきましょうか？とまで言っていただき、本当にありがとうございました。

その後は、コンビニでアイスなどを買って、自宅へ無事に帰ることができました。

成田山の関係者の皆さんも、沢山ありがとうございました。

次々に声をかけていただいたこと、とても感謝しています。

新年早々のお騒がせ〜

新年おめでとうございます。

年末はバタバタと過ぎて行きましたが、今年の年始は長いというか、ちぃも、４日には祝日などに通わせていただいているＢ事業所さんへ行ったのですが、平日に通っているＡ事業所さんが月曜日から開所なので、まだ日常が戻ってきたという感じになれないでいます。

それでも、年末から元日までは大きなパニックがなく、穏やかに過ごしてくれていました。
それだけでも上出来で、大助かりです。
とはいえ、スーパーへ買い物中に、ひっくり返って床に頭を打ち付けました。
一文で書くと簡単ですが、そりゃもう！大騒ぎでした。

２日はおばあちゃんちから帰ってきてから、長めのパニックになり、２時間以上も続きました。
３日の晩もパニックとなり・・・
回数は減っているように思うものの、パニックが大きくなると、激しかったり、長引いたりするようになっています。

４日は、Ｂ事業所さんで、初詣に連れて行ってくれたようで、ニッコニコで帰ってきました。
本当にありがたいことです。
しかし、やはり、その晩にはパニックに・・・。

支援学校時代、私はＰＴＡの全国大会なんかへ参加させていただくことがありました。

様々な話を聴かせていただきましたが、その中には、支援学校を卒業後には行くところがなくて、在宅になっている人が半分ぐらいおられるとか、さらに、その半分の通えている人のであっても、親御さんが送迎している場合が半分ぐらいとか、そんな地域もあると聴きました。おそらく今も在宅になっておられる方がいらっしゃるのでしょう。
大阪であっても、ちぃが学齢期の頃には、先輩ママさんに毎日送迎しているという話も聞いたし、まして、昼間に通うところがなくて、保護者同士で、小規模作業所を立ち上げた話も聞いた。
だから、長期休暇になると、そんな親御さんたちのご苦労を想像しながら過ごしています。

昨日は初詣に行った先で、ひっくり返ってしまいました。
長くなるので、続きは、次回に。
でも、少し嬉しい気持ちで記させていただくと思います。

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小学校での、もうひとりの講師〜(^^)

豊中の小学校での講演会に、

高学年の子ども達へ講師をされたのは、
おーちゃんとお姉ちゃんです。

おーちゃんは、
以前に紹介していますが、
お母さんと一緒に『なごみすと』の雑誌を

作っておられます。

そして、あちこちのイベントに

出かけて行っては（呼ばれては）、
グッズ販売やゆる〜い似顔絵描きをされています。

おーちゃんのご家族は、皆、多才で、
お姉ちゃんも書籍を販売され、
お父さんは、武道をされていて、
自ら護道というのもつくられ、

武道の情報紙？にも掲載されたり、
他にいくつもの書籍を出版されています。

お姉ちゃんの書籍は、
きょうだい児という立場で綴っておられ、
おーちゃんのお姉ちゃんだけあって、
楽しい４コマ漫画も盛りだくさんで、
ヒロキ家の愉快で

ほのぼのとしたご家庭の様子も
描かれています。

そんな中で、きょうだい児としての思いや、
みんなと共に育ってきた中で、
ご家族のこれまでの挑戦の数々や
ホロッとするような内容も…。

障害のある子のご家庭は、いっぱいあるものの、
こんなに沢山の経験をされてこられたご家族は、
なかなかいないのじゃないか？と思えます。

さて、この日のおーちゃんとお姉ちゃんは、
ちぃと母が到着した頃は、
子ども達とお絵描きでのしりとりをされていました。

その後は、ＤＶＤを。
ＢＧＭに合わせて、おーちゃんが歌いだすと、
子ども達からは、

自然に手拍子が沸き起こりました。
その空気感が、とてもステキでした。

そして、
その後の子ども達から

おーちゃんへの質問の数々が、
さらに素敵でした。
その内容については、
ここで勝手に記すのもどうか？と思うので、
もし、機会があれば、
おーちゃんとお姉ちゃんに直接聞いてみてください。

お姉ちゃんが、とっても優しくて、
子ども達から上手に言葉を引き出し、
そして、それに返してられました。

その後の時間に、

低学年向けに、ちぃの講演となったのですが、

（二つ前の記事に記しています。）
終了後の校長室では、

皆で、アイスをいただきました。
ちぃの大好きなパナップアイスでした。

そして、その校長室では、

おーちゃんが、校長先生をはじめとして
似顔絵を描いてくれたのです。

ちぃも描いていただきました。

それが、これ↓です。


確かに、ゆる〜い似顔絵なんです(^^)
いつも評判がよくて、楽しい気持ちになります。

おーちゃん、お姉ちゃん、
そして、小学校の子ども達や先生方、
本当にありがとうございました！

社会起業家を応援したい！

昨夜も、ちぃが寝たのは、

（昨夜じゃないね）

夜通し起きていて、今朝の８時前に眠りはじめました（大汗）。

（普段なら、もうすぐ起こす時間じゃない。(;_;)）

そんなわけで、このままじゃあいけないと思い、

今、私自身も今後についてを考えているのですが、

それについて、沢山のアドバイスをしてくださり、

応援くださっている社長さんが書籍を出されることとなり、

その出版記念としてのイベントをされることになりました。

イベントは、クラウドファンディングでのプロジェクトとして

実施されるということで、

キングコングの西野さんともコラボされていて、

（あれれ？西野さんの講演会を主催されているのでしたっけ？）

なんと、一度にお二人それぞれの講演を聴かせていただけます。

なんて、お得感満載なのでしょう。

https://camp-fire.jp/projects/view/92477?fbclid=IwAR24UeAcZM8gQ7_LVwoy7Wi8KnKrZ4Uc_R2DnDgkfztP9P4yaKtlL8NG3Vo

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クラウドファンディング購入の流れは、
こちらのブログで紹介くださっているのがわかりやすいです。

藤田社長とは、

「みんなでつくる学校とれぶりんか」の仲間のお一人が就職され、

そのご縁で、知り合うことができました。

出会った頃は、まだ、会社を立ち上げて間もない頃だったと思います。

ですが、利用者の方々への思いに出来る限り応えようとされる姿勢に

障害児の親としては、ありがたい思いで話を聞かせていただきました。

同時に、スタッフの幸せも考えておられて、

とてもアツい思いで、努力されておられたのです。

その結果、たった数年で、会社を大きく発展していかれました。
だけど、まだ、やりたいことの１パーセントも出来ていません、
なんて、おっしゃいます。
いずれは、海外でも、福祉施設を立ち上げたいそうです。
「障がい者就労支援

　︎高齢者との触れ合い

　︎子供たちとの触れ合い

︎殺処分の猫を救う猫カフェ」
なども。

書籍も、藤田社長ご自身の、

そんなご経験を一冊にまとめられたのだと思います。

【私が身を置く「福祉業界」は熱い想いを持ってやっているのに、

とても経営が苦しいところを見てきました。

つまり、「お金」が上手く回っていないのです。

「支援が必要な人のために」

と時間や身や精神を大きく削り、疲弊するばかりでは長く続きません。

福祉業界はとても魅力的なのに、あとから来る人の希望がありません。

それはとてもまずいことです。

ただでさえ充実しているとは言い難い、

社会資源（サービスや制度などの支える人やモノ）が増えないからです。

だから支援する側もお金の稼ぎ方を知る必要があると思うのです。】

これ、とても納得させられます。

「思いは大切。」

でも、

「戦略も大切。」

そう、おっしゃるのです。

そして、西野さんの話も。

おそらく、お二人共に、共通する話があると感じています。

福祉業界の皆さんはもちろんのこと、

これから、何かを始めたいと思っておられる方、

そして、なんとなく生きておられる方にとっても、

これからのご自身の生き方のヒントがいただけるのではないか？

そんな風に思います。

リターンから得た利益は全額

【社会課題を解決しようと志す起業家にブチ込みます】

ですって！

すごいですよね！

きっとよい刺激を受けられると思います。

ぜひ、一緒に参加しませんか？

私も、同級生の友達と参加させていただくことになっています。

今から、とても楽しみです(^^)

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言葉がしゃべれないのに講師に呼んでいただきました！

１９日に、豊中市の小学校へ行ってきました。

到着した体育館では、お友達のおーちゃんとお姉ちゃんとが、高学年へ向けて話をされていました。

おーちゃんとお姉ちゃんについては、また、後ほど紹介させていただきます。

ちぃが講師だなんて、本当にワクワクでした。

ちぃもワクワクしているようでした。

ちぃは、体育館へ入ると、うれしくって仕方ない様子。

放っておくと、前の方へ進んでいこうとするので、

「あっか〜ん！まだ、早い〜〜」

と、取り押さえて、先生に出していただいた椅子に座るように促しました。

トイレへ行こうと誘っても行ってはくれません(――;)

その場から離れたくないようです。
やはり、学校は大好きです。

バタバタと忙しい中で、前々日までは小学校時代の写真を取り込み、パワーポイントでの資料を作っていました。

大体こんなものかな？と思う内容は、少し長い。

質問時間やまとめの時間を入れると、実質長くても30分以内だと言われていたので、もう少し短くしなくちゃ！と考えていましたが、連日、ちぃが寝てから作業していたこともあり、また、前日は支援学校時代のお友達と日帰りバスツアーへも行っていたので、普段の日より早く行動開始していて、とうとう疲れが。

さらに、前日にちぃが寝たのは、朝の5時半（ひぇ〜〜）

てなわけで、何を話して、何を省くか？という優先順位をあらかじめ決めておく作業が出来ずに、バスツアーの時以上に朝早く家を出て、車を走らせました。

運転時は、若干眠気もありましたが、体育館に入ると、ワクワクの方が優って、お目々はパッチリです。

前半はゆっくり、後半は飛ばす〜というありがちなパターンでしたが、とりあえず無事に終えることができました。

以下は、その時の内容です。

◇ちぃの紹介

・ちぃの好きなものシリーズ

好きな食べ物はクイズ形式で。

鍋帽子や透明な食品パックについては、どのように使っているか？を実際にちぃに実演してもらいました。

◇小学校時代の様子

いくつかのエピソードの紹介。

◇中学での簡単な様子と成人式や同窓会について

◇ディズニーランドでの出来事

３つのエピソード

バスツアーの様子

◇外へ出ていけば…

報道番組でのインタビュー（ＶＴＲ）、他

◇高校受験について

みんなも、一緒に高校へ行ってね！

◇雑誌『なごみすと』販売員では

本人のスタイルでの販売の仕方について

◇今後の夢について

街をディズニーランドにすること、他

ちぃのことをすごいなーと思うことや、ふだん大事にしていること等も話そうか？

ちぃは、「こんな時、なんて考えてると思う？」なんて、子ども達にも一緒に考えてもらおうか？等、

考えていましたが、それは時間がないので、やめておきました。

低学年ということで、こちらが喋るばかりだとしんどくなるのかな？と思い、画像、クイズ、ちぃの実演、VTRや音楽など盛り込んで、なるべく飽きないようには考えてみました。

ちぃは、踊ったり、ウロウロしていましたが、結構、おとなしくしていました。
もう少し、騒いでもよかったのかも？(笑)

初めてのことなので、全く満足のいくものではありませんでしたが、もし、次の機会があれば、もっと上手に出来るような気がします(^^)

こんな機会を与えてくださり、本当にありがとうございました！
今後は、こちらも積極的に、このような機会を作っていきたいと思います。

ちぃの代弁者が、母ではなく、ちぃの同級生達にお願い出来たなら、もっとステキだなーと思うので、また、頼んでおこうと思います。

  

マカロニサラダとアイスクリーム、そこに玉子サンドなんてつけていただければ、ちぃは喜んで出かけて行くと思います。

今後も、講演の依頼を受けさせていただければありがたいです。
右横にあるメールアドレスにて、ご連絡ください。
内容も、色々と変化をつけることができると思いますので、ご相談ください。
また、どうぞよろしくお願いします(o^^o)

な、なんと！ 大阪で、共に学ぶ教育を実践されている小学校より

ちぃに講師依頼が来ました
ありがたいことです。

小学校で、子ども達へ講演します。

しゃべれないので、母が代弁予定ですが、

普段のちぃの姿をしっかり見ていただきます。

また、代弁者は、ちぃの同級生にも少し声をかけてみました。

大阪を離れている人も多いし、平日なので、

そう簡単にはいかないけど、

また、声かけてほしいと言ってもらったりして、

そのうち、母の手を離れて、

時々、ちぃと友人らで講演活動が出来るといいなーと思います。

お友達の息子さんが高学年へ、

ちぃは、低学年へ講演することになっています。

ちぃの学年の友達らへ話すことはあったものの、

ちぃのことを知らない小学一年生に話をするなんて、

楽しみすぎです(笑)

久しぶりのパワーポイントで

画像や動画、音楽も取り込んでおこうと思います。

元々難しい日本語を私は知らないので、ちょうどいいかもしれません。

『障害』という言葉も使わずに話をしてみたいと思います。

いえ、私の講演じゃなくて、

も、もちろん！、ちぃの講演だと、わかってます〜(^^;

く、黒子の格好していこかな？！

嬉しい時間〜(^^)〈つづき〉

前回の続きです。

ちぃは、沢山の着替えが必要です。

汚していなくても、

トイレに入っただけで、別の服に着替えてしまうことがあったり…。

着替えたいが為に、口に含んだ水をわざと吐き出し、

わざと服を濡らしたりも…(^^;

しかし、カットソーだけ着替えたり、ズボンだけ履き替えたりなので、、

上下のコーディネートはチグハグになりがちで、、

毎日の着替えの用意は、そりゃもう、グダグダになってしまいます。

ワンピースにズボン、なんてのは、まだ許せるかも？だけど、、

まさか、上がトレーナーで、下はスパッツなんて格好は

さすがに有り得ないでしょうし。

いずれにせよ、大量の荷物を作らないといけないので、

一泊旅行といえども、荷造りは、大変なのです。

ですが、その荷物を作り、母だって準備をし、

前日の夜中、用意ができた頃、

寝室にいたちぃは、相変わらず、何度目かのお風呂へ入りに行きました。

ところが、ところが、体が熱い。

体温を測ると３８台でした。

お風呂はね、熱が出ているなんてことは、お構いなしです。

私の熱が出ても、ちぃと一緒に入ったりします。

入らないで、とか、入れないよ、とか、そんなやり取りに格闘するよりは

一緒に入る方が楽なのだから…(^^;

ちぃは、子どもの頃から、あまり熱は出しませんでした。

だから、熱を出しても、半日で下がってしまうことが多々ありました。

でも、最近、少し体調悪くすることが増えているように感じていました。

旅行は、さすがに無理そうです。

と思っていた翌朝、

あれれ？

熱が下がっている。

３６度６分に。

一旦、旅行行きは、無理だなぁ〜

と思っていたのに、これは揺らぎます。

とはいえ、家を出る直前には、結局、３７度を超えたので、

やはり、欠席の連絡をしました。

事業所の代表からは、

「え〜、そうなんですか〜。

じゃあ、熱が下がったら、追いかけてきてください。」

と。

代表の、何気なく言われるこんな言葉、結構好きです！

その後、その日のうちに熱は下がっていきましたが、

やはり、少ししんどそうです。

だから、日中は、よく寝ていました。

ですが、昼間たっぷり寝た分、晩は、ほとんど起きていました。

まあ、いつものように大はしゃぎすることはなかったのですが。

そして、早朝には、またまたお風呂に入りに行きました。

というわけで、パパが

「これから、白浜まで連れて行こか？」

前日から、そんな話もしていたので、

もちろん、大賛成です。

急いで用意をしなおして、

朝早くから白浜へ向かいました。

途中からの参加を、ちょっとお騒がせだなぁ〜とか、迷惑だなぁ〜

と感じるようなスタッフさん達になら、私達も無理言わないのだけど、

ちぃの周りは、利用者目線になってくださる方が多いので

その日も、安心して、送っていくことができました。

ちぃと同じ年のスタッフさんが、少し目を潤ませながら、

「ちぃちゃ〜ん、来れてよかった〜」

と、感激しながら迎えてくれます。

旅行中、ちぃを担当することになっていたであろうスタッフさんも

「よかった〜。いつもいるはずのちぃちゃんがいないから、

なんか手持ち無沙汰で、何したらいいのか？と、ずっと変やって・・・。」

と。

本当に、いつものことながら、ありがたいです。

しかも、バスの運転手さんまでが、優しく迎えてくださいました。

感謝、感謝です。

ちぃが合流したことで、メンバーさん達だって、大喜び！

せっかくの楽しい旅行ですから、本人にも行かせてやりたいけれど、

休めば、他のメンバーさん達の楽しみにしてた思いにも、

水を差すなぁ〜と思っていました。

帰ってからも、きっと旅行の話で盛り上がるはずなので、

途中からでも参加でき、皆も、きっとホッとしてくださったことでしょう。

もちろん！

私たちも日帰り温泉に入り、とれとれ市場で、

海鮮バーベキューを食べて帰ってきたので、

ちょっとした旅行気分を味わえました。

ちぃは、バスの中で、ずっとニコニコ笑っていたそうです。

とても嬉しそうだった、と聞きました。

一泊は出来なかったけど、ちぃの宿泊も、私たちの宿泊も

当日キャンセルすることになったけれど、

（ちなみに、私たちの旅行は、いつもパパが自分のお小遣いを貯めて

連れて行ってくれるのでした。だから、キャンセルは、パパにとっては

余計に辛いはずなんだけどね。）

それでも、いい一日になりました。

いつも本当にありがとうございます。

嬉しい時間〜(^^)

ちぃの通う生活介護事業所は、

年に一度は一泊旅行があり、私たち夫婦も楽しみにしています。

ちぃの旅行に合わせて、私たちも旅行へ行くのが恒例となっています。

他にも、そんなご夫婦や、或いは、お母さんがお友達との旅行へ行かれる場合も多々あるようです。

ただ、本人を送ってから旅行へ行き、本人が３時半に帰ってくる前には集合場所で待っている保護者を気遣って、２泊の旅行へ行こうか？とスタッフ同士で話をしてくださり、一度、保護者向けに、アンケートで、２泊旅行を希望しますか？と聞いてくださったこともあります。

うっそ〜！いいの〜？！

と聞けば、スタッフさん達も、皆で行く旅行を楽しんでくださっているそうで、それで、私は、アンケートの『・希望します』にチェックを入れたのですが、どちらかといえば、一泊旅行でいいという回答の方が多かったそうで、２泊旅行の実現はありませんでした。

それについては、残念というよりは、やはり一泊だけでも、毎年連れて行ってくださるだけで十分ありがたくて仕方ない、という感じ。

それよりも、２泊旅行にしましょうか？と聞いてくださったことに、そりゃもう！感激していました。

さて。

今年も、そんな一泊旅行へ行く時期となりました。

今年の旅行先は白浜で、１日目は、ワールドサファリに行って、イルカのショーやパンダの赤ちゃんを見て、晩は温泉とカラオケ大会です。

私たちの旅行も楽しみですが、ちぃが、毎年楽しんで帰ってきてくれることと、スタッフさんまでも、いつも楽しそうに行って帰ってきてくださること。

そして、同じ事業所のメンバーさん達も、毎年、帰ってきてからも旅行の話題で盛り上がり、来年はどこへ行こうか？という話にもなっているようなことを聞くので、みんなが楽しい時間を過ごしているんだなぁ〜と、そのことがとっても嬉しく思っています。

ところが！

今年は、ちょっと違いました。

（つづく）

痛み止めに効果があるのは、お風呂だった？！

ある日、朝は全く気がつかなかったのに、
事業所から帰ってきたちぃを見て、びっくり！
右のほっぺたが、めちゃくちゃ腫れていました。
その日は祝日で、病院は休日診療しかない。

痛そうにしていましたが、
痛み止めを飲ませると、以前、自傷が激しくなって、大変なことに…

歯茎が腫れているのか？
顎の骨にヒビが入っているとかじゃないといいけどな〜
はたまた「おたふく風邪」？
心配しつつも、様子をみるしかありません。

ちぃは、その晩、ウトウトするものの、痛みから目が覚めて、
その度に、お風呂へ入っていました。
夜中に、何回入ったことでしょうか？
お風呂に入って、出てきては、かき氷をねだって、食べ、
その繰り返しが朝まで続いていました。
熱も出ていたんですけどね。
それでも、お風呂に入ると、痛みが緩和されるのか？？？
気持ちよさそうに入っていました。
かき氷は、まあ、確かに痛みを軽減しそうです(^_^;)

近くの歯医者さん、とても優しい先生なのです。
朝一番に連絡し、ちぃの様子を伝えてから行くと、
すぐに診てくださいました。

なかなか診察台へ座らないので、しばらく座るまで待ってくださいました。
ちぃが、ようやく診察台へ座った途端、スタッフが沢山集まって、
皆で、ちぃを押さえ込みました。
口の中を確認すると、
歯茎が炎症を起こして膿がたまっているということでした。
最初に麻酔注射を打つための麻酔。
そして、注射。
それから、膿を抜き、最後にお薬も注射して、終了。
嫌がるちぃ相手に、最後までキッチリしてくださり、本当に感謝です。

その後、麻酔が覚めるまでの一時間は、飲み食いがダメなので、
ちぃと、やや遠方のスーパーまで買い物へ行って、時間をつぶし
自宅へ帰ってから、アイスから順に食べ始め、
昼食も取った後は、１２時半〜１９時半まで、安心して爆睡していました。
もちろん、その晩は、元気になって、また朝まで寝なかったのですよね(^_^;)

６月１８日の記録

北大阪の地震時、
お気に入りの食器がいくつか割れてしまいましたが、そのぐらいで済みました。
（今も、各地で被災されている皆さまへは、お見舞い申し上げます　m(_ _)m）

ちぃは、日頃から、勝手に水道の水を水筒に出し入れしては、

自分で飲んでいたりします。
地震の直後、私たちの地域では、水道の水が濁っていました。
というわけで、ちぃに水道の水を飲まないようにさせるよりも、

水道が出ないようにする方が楽だな、と思い、

家の外にある水道栓を探して、元栓から水を止めておきました。
濁っているといっても、微かな濁りですから、

お風呂の湯としては、ほとんど抵抗なく使えそうです。
それでも、ちぃは、湯船にたまったお湯だけで、

水道が出ないことに怒ることもなく、仕方ないな、という感じで、過ごしていました。

やがて、夕方になり、水の配給も始まりました。
災害用にストックしていた水だけでも、２〜３日は持つと思っていましたが、

今後も大きな災害になった時、ちぃに少しでも慣れていてもらおうと、

まだ１日目でしたが、一緒に水の配給場所へ行きました。
持って行っていたタンクだけではなく、リュック型の容器へも入れてもらえました。

これが、とても運びやすくて重宝します。

これなら、ちぃも楽々運べました。

パパの方は、４月から職場が遠くなり、

その日は自宅へ戻ってくることはできませんでした。
今年は、地震だけではなく、豪雨や台風によって、

戻れない日が何度かあります。
実際に、もっと大きな災害になった場合、

何日も戻れなくなるかもしれません。

災害のことを考えると、

いつも、ちぃが過ごした支援学校の３年間を思い出します。
地域の学校が、もっともっとウエルカムな状態であれば、

保護者の多くは地域の学校へ行かせたいと考えます。
学校側から歓迎されていないな、と感じたり、

周りの保護者に迷惑がられたりしたら…と考えて、支援学校を選ばれる方も多いのです。
だから、障害当事者と家族だけの問題にはならないはずです。

地域の方々に、近隣の方々に、我が子のことを知っていただくことは、

災害時に大きな安心に繋がっていきます。
でもね、それだけではない。
福祉に関わる仕事に就く人をも増やしていくはずです。
理解者もね！

さて、翌日、水道の水の濁りは、なくなりました。
我が家の水道も復旧です。

そして、ちぃは…
地震の後、やはり不安を抱えていたんでしょうね。
水が出ないことも、本当は不満に思っていたんでしょう。
地震当日は、おとなしく過ごしてくれていましたが、
水道から水が出るようになってからは、
その日一日、口に水を含んでは、びちゃ〜と吐き出したり、
水をばらまいたり・・・
を繰り返していました。
もちろん、家の中でです(^_^;)

楽しめませんでした〜つづき

（前回の続きです。）

翌日は、大井川鐵道へ。
今回の旅行で一番楽しみにしていたのが、アプト式列車に乗ろうということでした。
昨年度は暑かったので、あちこち行く気になりませんでしたが、今年は、ゆっくり列車の旅をしながら各駅の風景を楽しめると考えていました。

ちぃと一緒に朝の５時に寝た私。
しかし、無常にも７時半にパパから起こされました。
「そろそろ準備しないと、９時に部屋を出れないよ。」と。
ウェ〜〜ン(>_<)
もう少し寝てたいぞ・・・(-_-)゜zzz…

仕方ない！
起き上がって、昨夜、多めに炊いていたご飯で、おにぎりだけ作って、ちぃの朝食や着替え等を用意し、８時４５分にちぃを起こして、服を着せ、きっかり９時に部屋を出ることができました。

予定していた千頭駅へは、時間に余裕で到着することができましたが、そこへ行くまでの間、ちぃは、ほぼずっと怒っていました。やはり眠かったのかな？発車時間までには、おさまるかな？と思ったものの、今回のちぃは、いつもと様子が違い、とにかくとにかく長引きました。
２時間？３時間？
残念ながら、予定していた列車は発車していきました。
それでも、その後もずっと、ちぃは、車の中で怒っていました。
ようやく終息してきた頃、パパとバトンタッチして、お兄ちゃんと一緒に、トーマスとその仲間の撮影を(笑)

といっても、残念ながらヘンリーを撮影に行く余裕はなかった。(いや、まあ、それはいいのか…(^_^;))
ちぃの機嫌は、なんとなく治まっただけで、いつぶり返すかわからない状態。
抹茶ソフトではない川根茶のソフトクリームがとっても魅力的でしたが、それも横目で眺めるだけで諦めました(TT)

そして、またまたスーパーへ夕飯の買い出しに。
やはり、長いこと店内を過ごしていられなくて、大きな声を出しはじめたので、急いでちぃとパパとで車へ。
ふ〜む、この繰り返しが続くのか・・・(>_<)

でも、この日、部屋の温泉へは、気持ちよさそうに入りました。
さすがに眠そうにしていて、午後６時頃から寝そうな雰囲気がありましたが、時々復活しては、また横になったりしながら、でも、また怒り出したりしつつ、中パニックも起こしながら、結局、またもや朝の５時頃まで起きていました。
どうやら、眠すぎて眠れなかったようです。
普段の自宅とは、全く環境も違うしね〜

さすがに、こんな時だけは睡眠導入剤のお薬に頼ってみる方が本人にとってもよいのかもしれない。
眠いのに眠れないのは、しんどいよね(ToT)

翌日は、１１時チェックアウトなのに、１０時チェックアウトかと思い、８時半に私は目覚ましをセットして無理やり起きました。
ちぃは、まあ、ギリギリまで寝かすからいいとして、こりゃ私は、過労死レベルだなぁ〜。

この３日間、ろくに寝ていないのだから・・・

チェックアウト後、少ししてトーマス列車が通過するので、真横でちぃにも見せてやろうと線路の横へ連れていきましたが、結局、また大パニックになってしまい・・・（大汗）

もう、その後は、不機嫌のオンパレードに！

帰りの車の中では、不機嫌→小パニック→中パニック→小パニック→大パニックの繰り返しで、たまに、ご機嫌になることはあるものの、大阪へ帰るまで、ずっと不安定が続いていました。
いやいや、大変でしたよ。

極めつけは、自宅へ到着した途端の大パニック！
もう、旅の疲れと、睡眠不足と、心も体もヘロヘロに・・・(>_<)
いやいや、ほんと大変な三日間でした。

でもね、もしも大きな災害があって、避難生活を余儀なくされたら、きっとこんなものじゃないと思う。
広島で、北海道で、ちぃのような子がいる家族がいたとしたら、どうしていたんだろうな〜って、旅行先で眠れない中、ずっと考えていました。
そのご家族は、どれほど心細い思いをしていただろう？
色んな思いが、頭の中を駆け巡っては、ぐちゃぐちゃになっていました。

要するに、色々あっても、今、家族が揃って旅行に来れるなんて、なんて幸せなことなんだ〜！と思えたのでした。

ただ、今回の旅行は、ちぃは楽しくなかったようで、それが、悲しかったんですよね。

そして、自宅へ帰ってきた途端に怒り出したということは、大好きなディズニーランドへ行きたかったのかなー？と、パパと話していました。
最近、行ってなかったしなー

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楽しめませんでした(>_<)

先月最初の３連休、

昨年に引き続き、川根温泉へ行ってきました。

ここだと、一人暮らしをしているお兄ちゃんも合流しやすい地点でもあって。

昨年も８月は暑かったので、今年は、あらかじめ９月に予定していました。

さて、今回の旅行ほどハードなものはありませんでした。

まず、大阪を出発する朝、ちぃは、前日の晩からずっと元気に朝まで起きていました(-_-;)

つまり、一睡もしていないちぃを連れて出発しました。

もちろん、ちぃだけではありません。

母の私だって、ほぼ寝ていません。

少しウトウトすることが、トータルして２時間もあっただろうか？という感じです。

車の中で寝ればいい！と思っていたけど、結局、車内でも全く寝れませんでした。

ちぃも寝不足のせいかして、何だか機嫌が悪かったのです。

初日は雨！

ということもあり、お茶スイーツ好きの私の希望で、茶の都ミュージアムへ行ってみました。
そこへ行く途中には、沢山の茶畑がありました。

お目当ては、お土産屋さんの７種類の濃さの抹茶チョコとジェラートです。

もちろん、ミュージアムの展示も興味津々！

しかし、全く興味ないちぃは徐々にイライラしはじめて、ジェラートを購入する頃には爆発寸前に・・・

急いで、ミルク味のジェラートを購入して食べさせてみたものの、自分の好きな味ではなかったようで、もうダメ！

大声を出して、大パニックに！ ヒィィー(ノД｀)ノ

とうとう床にひっくり返ってしまい、パパと二人で押さえていました。

ひょっとして、バニラ好きのちぃも、その日は抹茶味のアイスを食べる気満々だったのかも？

大きな声が店内に響き、お客さんも店員さんも驚かれたと思います。

こういう時、大阪にいると、ちょっと楽なんですけど。

店員さんも、すぐに来て下さり、通りすがりの方からも、

「大丈夫ですか？何かお手伝いすることありませんか？」

なんて、簡単に声をかけてくださるので、それだけで、ちょっとホッとできるのです。

おさまるのには、３０分以上かかったと思います。

やがて、お店の方から声をかけてくださり、とてもありがたかったです。

ちぃは、スッキリしたのかして、その後は落ち着き、皆で、夕食の食材を買いにスーパーへ。

しっかし、やはりちぃの様子はおかしい。

最初はご機嫌でしたが、段々と雲行きは怪しくなる。

急いで、ちぃが食べたいものだけを先に購入し、お父さんとちぃは車へ。

お兄ちゃんと私とで残りの買い物を大急ぎて済ませて、車へ。

予定より遅れたけど、なんとかコテージへ到着。

川根温泉は、道の駅でもあり、同じ敷地内に、いくつかの施設があります。

日帰り温泉では、露店風呂からＳＬを見ることもできます。

でも、コテージのお部屋のお風呂にまで温泉が引いてあるので、

ちぃと大浴場まで行くのが大変な場合でも、お部屋の温泉が楽しめます。

だから、かなり気に入っています。

ただし、部屋のお風呂は少し暗いので、ちぃは、それが少し怖いみたい。

昨年も初日は入りませんでした。

そして、今回も、同じくでした(^_^;)

最初、お部屋に入った時には、ニコニコしていたのに、

やがて、やはり怒ったり出し、

プチパニックや中パニックを何度も繰り返していました。

テンションは高く、大きな声も出していました。

おかげで、余計に眠りにくいみたいで、結局、一晩目も、朝の５時まで起きていました(^_^;)

　　　〈つづく〉

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相模原事件から二年〜「そのままでいい！」「そのままがいい！」

あの相模原事件から二年が経ちました。
社会は全く変わっていませんが、
でも、きっと、様々な思いを持って
いろんなことを考えてられる方も沢山おれると思います。

最初に、
以前、別の場で、
「発達を保障する」ということについて
強い拒否反応を示したことがあるのですが、
その「発達保障」について、少し記したいと思います。

発達保障とは、周りの大人が子どもの発達を保障しますよ、ということのはず。
その言葉を持って、多くの障害児の親が惑わされてきたと思います。
いえ、今も、惑わされている方は沢山おられると思います。
「あなたの子には、専門的な働きかけが必要なんですよ。」
「専門的な関わりをすることで、あなたのお子さんは伸びますよ。」
「支援学校へ行けば、専門的な関わりをしてもらえますよ。」
そんな風に言われるからこそ、支援学校を選んでしまう、

というところはあると思います。

でも、私は、子どもにとっては、ほんとにええ迷惑だって感じます。

そして、
「専門的な関わりをすることで、あなたのお子さんは伸びますよ。」
ということは、つまりは、
「できること」＝「良いこと」
という価値観が当然のように成り立っているのだと思います。

私だって、ちぃに「できること」が増えた時は嬉しいです。
その気持ちに変わりはないのですが、
でも、何よりも、今、一緒に過ごせていることが嬉しくてたまらない。
今この瞬間、生きていてくれることが嬉しくてたまらないのです。

難病のお子さんにとっては、

それまで出来ていたいことが出来なくなっていくこともあるでしょう。
肯定することは難しそうなのに、
それでも、病気になってよかった、とおっしゃる方がおられます。
障害のある人自身が、

自分は障害者でよかった、
そんな風におっしゃる方だって、結構おられます。

私は、ちぃは言葉がしゃべれないけど
今は、それでいい、とか、《それがいい》とか思っています。
以前に出来ていたこと（してくれていたこと）が出来なくなる（してくれない）
ことも多々ありますが、それでもいい、全くいい、
と思いながら子育てしています。
出来ることが増えたら、それも素直に喜んでいます。
でも、できないことが沢山あることは、全く問題ないですし、
いつだってステキな女の子だし、いつも輝いていて、
自分はすごいんだ、と本人にもずっと思っていてほしい、
そう思いながら子育てしてきたし、今もしています。

だから、
「できること」＝「良いこと」
は、否定するつもりはないとしても、肯定する気はありません。

それについては、分ける分けないという話の前提だと思っています。
出来ることが増えても増えなくても、成長してもしなくても、
そんなのは、どうでもいいじゃない。
そのままのあなたがステキ！それでいいんじゃないか？と思います。
まして、成長させてあげましょう、出来ることを増やしてあげましょう、
なんて誰かに言われたくなんてない。
そう思うのは、私だけではないでしょう。
だから、断固拒否したいのです。

ただし、「できなくてもいいじゃない」とみんなが感じるようになる為には
場を分けていてはいけない、できないことの多い子も一緒に育つこと
しかないと思っています。
以前にも記しましたが、

ちぃの中学卒業時、クラスの友達らからの寄せ書きには、
「授業中うるさかったな。でも、それが一番だよ。」
と記してくれていた男子生徒がいました。

皆がそんな風に思ってくれるようになれば、
障害のある人も、その家族も、
いえ、結局は、どんな人も生きやすくなるはず。
ありのままを認める、というのは、互いに認め合うということだから、
自分自身にも返ってくる。
自分自身も生きるのが楽になるはず。
そうすれば、相模原の事件のようなこともなくなるだろうなぁ〜と思えるので
だからこそ、私は、インクルーシブ教育を進めていきたいと考えています。

でも、もう一つ。

相模原事件の容疑者に言いたい！

いや、本当は容疑者に対してよりも、
なんとなく「犯人の言うこともわかるなぁ〜」なんて
（口には出さないけど、心の中で）感じている方々へ伝えたい！
だからって、重度障害者は能力がないわけじゃない！と。

なんの役にも立っていないわけじゃない！と。
そのことについては、また、時間ができた時に記したいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

スーパームーンで、パニックに…？！

新しい年になりました。

なかなか更新できないのに、読みに来てくださる方々

いつもありがとうございます。

年末年始の休みも終わり、

ちぃは、今日から生活介護の事業所へ。

最近は、寒いから布団の中が気持ちいいのかして

１２時過ぎに寝てくれることも多く

随分と助かっていました。

（通常は、３時前後に寝るので）

が！

２９日晩は、１時頃に寝てくれたものの

いつもより１時間遅く起こしたのがいけなかったのか

３０日晩は、朝の５時半頃に。

３１日晩は、１時頃に寝てくれたものの

１日晩は、朝の８時半に。

２日の晩は、朝の５時に

寝ました(ｰｰ;)

朝の８時半に寝た時でさえ、

午前中には起こしているんですけどね(ｰｰ;)

その晩も５時まで起きているって…

普段は、大体１週間に一度ペースに

朝まで起きているんですが（たまに週に２回ある）

年末年始の５日間で、３回が朝までコースだなんて

こちらも朝寝坊できたからよかったものの、

普段のように７時半頃に起きていたら、

（パパは、５時には起きて、とっくに家を出ています(^^;)）

また、体調おかしくなってしまいます

ですが、２日に気がつきました。

１日の晩〜２日の朝にかけて

スーパームーンだったそうな。

昔から、満月では感じないのですが、

スーパームーンには影響されます。

スーパームーン当日よりも、

その前々日、

次に前日に

テンション高くなり、パニックも多くなります。

月の引力が、血流や体液にも影響を及ぼし、

自律神経を乱すのだとか。

年末年始、退屈してのことかと思っていましたが

（きっと、それもあるでしょうね。）

毎日のように、パニック（自傷）が何度もありました。

突然のパニックに、全く理由がわからずで

ちょっと悲しくなっていました。

しかし、明らかにテンションが高い。

そして、夜中もハイテンションのまま踊っていたので、

興奮状態が続いているようなところもありました。

スーパームーンだと気づいたのは２日になってからでした。

その晩、また寝ませんでしたが

予想通り３日になってからは、随分落ち着きました。

ちぃは敏感なので、

ハッキリ目に見える形で変化が出ますが、

きっと誰でも影響を受けているんでしょうね。

そして、それは月だけに限らず。

自然界の中で、私たちは色々な影響を受けながら生きているのでしょう。

だけど、普段はそんなこと意識していない。

人間というだけで、随分と思い上がっているかもしれませんよね。

それにしても、

昨夜は１２時前に寝ましたが、

朝の４時半頃に、私が寝ている隣のベッドから落ちて（？）きて

私の布団へ潜り込んできたおかげで、それから眠れなくなりました(;_;)

あとで、ゆっくりお昼寝できますように〜(^^;)

そして、今年は昨年よりも睡眠とれますように〜

皆様にとっても、今年がまた素晴らしい一年となりますように…

今年もどうぞよろしくお願いします。

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こんな働き方もアリだと思わない？！

相変わらず、ご無沙汰しています。
なかなか更新しないのに、

それでも訪れてくださる皆様、

本当にありがとうございます。

ちぃも母も生きてます！

さて、ちぃは、高校を卒業して一年半が経ちました。

高校卒業後には大学へも、と考えていましたが、

今は、母自身よからぬこと（？）を企んでバタバタしている為

大学は、しばらくお預けしています。

そんな中、お友達が、

『nagomisuto　なごみすと』という冊子を創刊されました。

いえ、創刊号を発行されたのは、もっと前でした(^_^;)

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What We Do

障害のある人が作ったものって、どんなの？
ちゃんとしたアート作品だったり、イラストだったり、パンやお菓子もありますよね。
だけどそれだけでは面白くない。

私たちはどんどん発信していきます。

オリジナルな冊子を作り、それを地域で、売って行く、、

障害者版のビックイシューを目指しています。

買って頂くことで、障害者に売上げの一部が入ります。
取材、制作から販売、営業まで、個人ができることを分担して行っていきます。
そしてできたものを自分の育った地域で販売していき、

もっとたくさんの人と関わって生きていけるようなツールにしていきます。
ちょっとワクワクしませんか。

http://nagomineko333.wixsite.com/nagomisuto

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この↑赤い表紙が、創刊号です！

で、ビッグイシューの障害者版ということで、

ちぃも販売員をさせていただくことになりました。

ちぃに販売なんてできるの〜？

と思われるかもしれませんが、

お金の代金受け渡しは、ヘルプが必要ですが、

宣伝ウーマンとしては、なかなか優秀なんです。

たとえば、夏前に行われた市のフェスタでは、こんな感じ〜

わかりますかね？
ショッキングピンクのＴシャツを着たちぃが、

ステージ正面ど真ん中に立ってるの(^^;)

隠れちゃってるけど、ステージ上で歌ってるアーティストの女の子は、

「ちぃちゃん、前に出てきて踊って〜。」

なんて言ってくれるととってもキュートでステキな女性なんです。
そして、このイベント自体は、

障害のある人とない人とで一緒に作りあげているイベントですから

座席の皆さんも、温かく見守ってくださっています。

そのちぃの背中に貼ってある様子が、コレ↓

ということで、最強のサンドウィッチウーマンです。

何しろ、隅っこにいたとしても目立つ子ですから！

今後は、他のショップの宣伝なんかも、

例えば１時間１００円とかでお受けして、

ちぃのアイスがゲット出来たらいいなぁ〜なんて考えています(^^)

で、話は戻りますが、

この度、『nagomisuto（なごみす）』感動第２号が発売されました！
一冊５００円です。

ぜひ、ちぃに会ったら、お求めください。

中身も、しっかり取材されて、濃い内容となっています。

　■　ご購入方法は、以下です。　■■■

★（その１）

ちぃを見つけて、ちぃのリュック内にメモを入れてください。
（ちぃに付きそうヘルパーさんには断りを入れてくださいね(^^)）

・冊子の希望冊数（冊子代は入れないで下さい）
・ご購入希望の方のお名前　　　　　　　　　　　　　
・電話番号　　　　　　　　　　　　　　　　　　
・メールアドレス
・構わなければ、住所も（近隣の方であれば直接届けさせていただきます。）

以上メモを見て、母より連絡させていただきます。

★（その２）

メールにて、連絡ください。

kinoko★swee.info（←★は、＠に変更ください。）
その際も、携帯番号を入れておいてくださいますか？
返信メールが届かない場合があるので、ショートメールにて確認させていただきます。

★（その３）

上記にも掲載しましたが、以下サイトでも購入ができます。

http://nagomineko333.wixsite.com/nagomisuto

どうぞよろしくお願いします(*^^*)

追記：本日、ちぃは２４歳になりました(^^)

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ディズニーランドで泣きそうになったこと

数年前から差別解消法ができ、

『合理的配慮』なんて言葉ができました。

それについて思うことを少し。

合理的配慮を行うことを『義務』とか『努力義務』とか言うことに、

なんだかなぁ〜と思ってしまいます。

でも、法律でキチンと決まりを作ってくれたことで

まあ一歩も二歩も前進したってことなんでしょう。

ちぃが小さい頃に、よくディズニーランドへ行きました。

初めて行ったのはお兄ちゃんが３歳になった頃、

ちぃは、１歳８ヶ月の頃です。

その頃のちぃは、表情が乏しくて、笑顔はあるものの、

声を出して笑うことがほとんどなかったので

障害がある、ということよりも、そのことの方が心配になっていました。

ところが、ディズニーランドへ行った日、

その日一日中、すっごーく嬉しそうに笑っていました。

ケラケラ声を出して笑っていることも多くて。

翌日もそうです。

しかも、自宅へ帰ってからも、まだニコニコしていたぐらい。

もちろん、お兄ちゃんもすっごく喜んでいました。

だから、お金を貯めて、何度も行くようになったのですが。

ただ、嬉しいのは、ちぃの様子を見ている時だけではなかった。

以前にも少し紹介したことがありますが、

キャスト（スタッフ）さんの対応が、いつもステキだったのです。

でも、今思えば、

ちぃは、そのことも感じ取っていたのかもしれないなぁ〜と思います。

だから、あんなに楽しそうにしていたのかもしれません。

あるときは、こんな感じです。

今はありませんが、劇場型の『ミート・ザ・ワールド』へ行きました。

ちぃは、楽しくてケラケラ笑い出してしまったので、

静かにさせるために、そっと口に飴を入れました。

アトラクション内では、飴やガムを含め飲食は禁じられています。

そのことは知っていましたが、

周りの方にご迷惑となってはいけない、という思いと

飴を落とさなければ大丈夫だろう、とも思い…

また、客席は真っ暗なので、目立たないと思っていました。

ですが、キャスト（スタッフ）さんからは、

ゲスト（お客さん）の姿はよく見えるみたいです。

幕が下り、室内が明るくなって席を立った頃、

そのことを注意されてしまいました。

母は、

「声を出してたので、静かにさせようと思って…。

どうもすみません。」と、謝りました。

そして、帰ろうとしたら、

キャストさんから

「ありがとうございます。みんなのことを考えていただいて…。」と。

え？ありがとうございます、だなんて、

ルールを破っていたのになんて嬉しい言い方をしてくださるんだろう？

とちょっと感激したのです。

しかし、その後に続く言葉は

「別に構わないですよ。声を出していただいても。」

と、とっても優しい口調で。

母は、その言葉で、泣きそうになりました。

障害児の親って、他の親御さんたちもそうだと思いますが、

普段から周りに迷惑かけないように〜って

ヒヤヒヤしていたりします。

それが、別に構わないですよ、って。

別に構わないですよ、ですよ〜。

あ〜、そうなのか…。

そうか、そうか、赤ちゃんが泣いたっていいんだもんね。

でも、それでも、

「別に構わないですよ。」

ってわざわざそう言ってくださるなんて〜（嬉）

あんなに周りを気にしていたのに、

気にしなくても大丈夫ですよ、ってことですもんね。

心の奥底にあった重ーい荷物が、

フ〜っと消えていったような…？

なんてハッピーな気持ち。

なんてハッピーな場所でしょう！

こんな気持ちになることが、

たっくさんあった場所がディズニーランドやシーでした。

当時、合理的配慮なんて言葉はありませんでしたが、

今使われている言葉でいえば、

その『合理的配慮』ということをディズニーでは、

常にしてくださっていたのでした。

でも、それは義務でもなんでもなく、

単に誰にとっても楽しい時間を過ごしてもらいたい、

という思いだけで…。

だから、ちぃも一層心地よかったのだと思います。

久しぶりに…

お久しぶりです。
ご無沙汰していて、ごめんなさい。

晩は遅くまで起きていることが多いんだけど、

母がＰＣに向かうと、ちぃが怒り出してしまうので

ちぃのいる時、ＰＣに向かえません。

かといって、ちぃが昼間にいない時間はしたいことが沢山あるので

ブログを更新する余裕がなくなっています(^_^;)

で、ちぃと一緒の夜が長いので

母は、毎日眠くて仕方ありません。

その為、ショートスティの利用が出来たらなぁ〜

と思うのですが、うちの市では、ショートスティはひと握りしかありません。

そのことをボヤいていたら、

私の同級生の中にショートスティを運営されているお友達がいて、

うふふ〜♫
お誘い頂いたんです。

他市のため、送っていくのに１時間以上はかかるんですが、

それでも、ちぃにとっても家族以外と一緒に過ごす経験ができ、

母はゆっくり眠ることができるし、

何よりも信頼できる友達のところで預かって頂けるのが安心で、

今は、月に１〜２度、利用させていただいています。

というわけで、今晩も、ちぃはお泊まりしに行っているというわけです(^^)

さてさて。

久々の更新ということで、

何を書こうかなぁ〜？と思ったのですが、

長くなったので、次の記事にします。

７月２１日で終了となります。

ちぃも家族も生きてます(#^^#)

さて、Crescendo Time　Loverから以下のお知らせが届きました。
まだお聞きになっていない方は、聴いてみてください。

とてもいい曲です(^^)

1. 現在配信している
   「Crescendo Time　Lover」の
   「マカロニ」の...
   配信期間が2017年7月21日で終了となります。
2. CD物販も終了しておりますので
   まだ手元にない方は
   iTunes、レコチョク、
   など音楽配信サービスにて
   ダウンロードよろしくお願い致します。
3. 【レコチョクで購入】
   http://recochoku.jp/song/S1001963076/
4. 【iTunesで購入】
   https://itun.es/jp/MTF78
5. 【moraで購入】
   http://mora.jp/package/43000074/TCJPR0000224016/…
6. 【LINE MUSICのストリミング再生で聴く]
   https://music.line.me/artist/mi0000000000913be0
7. #CrescendoTimeLover
   #マカロニ
   #大阪のかとちん

「障害が重いほど、普通学級で学ぶがいい」と思う理由〜重度の知的障害の健太さんの話〜

先日の続きになります。

コノビーさんの記事は以下になります。

https://conobie.jp/article/8970

　　☆　　☆　　☆

先の記事で、障害が重度といわれる子どもこそ普通教室で学ぶのがいい、と書きました。
では実際に普通教室で学んできたとして、一体それが将来何のためになるの？と疑問を持たれる方もいらっしゃるかもしれません。

私の友人で、大阪市に住む健太さん。
健太さんは、しゃべることができない・書けない・点の取れない重度の知的障害と判定されていますが、小中学校をずっと普通教室で学んでこられました。そしてその後も、高校生活、大学生活とエンジョイされてきました。

そんな健太さんについて書かれた、お母さまの手記がとても素敵なのでご紹介したいと思います。

どんなに練習しても出来なかったことを、簡単にさせてしまう偉大な力とは…？

以下、お母さまの手記より抜粋となります。

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健太は、茶髪で身だしなみにも気を使いそこそこオシャレも楽しんでいて、褒められることが大好きです。
しゃべれない、書けない、点の取れない重度と言われる障害児です。

身辺自立もまだ出来てないですし、1人で出かけることもありません。
そんな息子ですが、今まで共に学び共に育ってきたおかげで生きる力はピカイチです。

非言語なのにコミュニケーション力が高く、自分のことを多くの人に知ってもらっています。
空気を読む力も身につけていていろんな出来事があっても状況判断ができ、居場所を見つけることも出来ます。
精神面なんかも22歳男子と同じように成長していると思います。


みんなと一緒に当たり前に過ごすことは、本人にとっても他の子にとってもひとりひとり個性は違うけれど、同じクラスでの一員であるということを位置づけます。

低学年の頃は出来る事も少なくいつも先生が横について授業を受けていました。身体も小さく運動機能も未熟だったので球技の授業なんかはうまく参加できてませんでした。

そんなサッカーの授業の時…1人の男の子が先生に「ボールの空気抜いてやったら健太もけれるんちゃう？」と提案してくれ、クラスで相談しすぐにボールの空気が抜かれました。おかげでゆっくりところがってくるボールを健太もけることが出来、ゲームに参加することが出来ました。

ずっと一緒にいるということは、子供たちの中にも健太だけが別のことをするという発想が浮かばないのだとすごく驚かされ感動しました。

中学3年生、受験シーズンになった頃、いつも一緒にいるお友達から意外な質問をうけました。
それは、健太は私立はどこを受けるのかということでした。
彼は健太の学力のことはもちろん知っています。
それでも同じように受験するとしか思っていないんだなあとこれまた驚かされました。

それで健太の受験が狭き門であること、S高校の自立支援コース（大阪にある制度で、知的障害のある子だけが受験できるコース）を受験すること、それがとても高倍率であることを話ました。
クラスのみんなにも先生から伝えてもらうと、みんなから何か応援できることはないか考えてくれ、写真入り寄せ書きを作ってくれました。受験、面接の時に健太がそれを試験官の先生にアピールし（それが合否にどう影響したのかはわかりませんが）みごと合格しました。


自立支援コースの制度で入学した健太は初めて、分けられる経験をしました。
入学式の座席がクラスの一番後ろに別に用意されていました。
もちろんクラスに在籍ですしほとんど授業も一緒に受けます。

ただ、1年生で週に2時間、2、3年生では週4時間、自立活動という自立支援生だけの授業が、コネットルームという部屋で行われます。内容はみんなで同じことをしたり個々に合った学習をしたりです。

そのことはとても手厚く良いようにも思えるのですが、分けられたことのない私たちにとっては、とても違和感を感じました。コネットルームで自立支援コースの子と過ごしてる間、クラスであったことの思い出には健太はいません。そして健太の記憶にも残りません。思い出が奪われてしまいました。

個々に合った学習のおかげで確かにできる事も増えました。でもそれはその時しか出来ないことにも思えません。高校生の健太はその時だけです。みんなとの思い出なんて後では作れません。分けることで、思い出を奪ってしまう事をわかってもらいたいです。


そんな制度にしばられたところがあったS高校でしたが、多くの仲間と良い先生方に出会えました。高校3年生の卒業遠足がUSJでグループ行動するということが入学してまもなくわかりました。

ですが健太は、着ぐるみが苦手、暗い場所大きな音が怖い、そして乗ったことのない絶叫系と課題だらけ…でも当日はお友達と一緒に楽しい思い出を作って欲しいと思っていましたので、これは慣れるしかないと思い、高1の夏から年間パスポートを買い、ヘルパーさん、支援者、家族と何度も通いましたが、克服することは出来ませんでした。

そして当日先生にそのことを伝え、無理だったら健太は別行動でもかまいませんと話し、送り出しました。ところが一緒に帰ってきた先生が満面の笑みで私に「おかあさん！健太、みんなと一緒に全部まわれましたよ！！」と。友達の力ってやっぱり凄いなあと改めて感動しました。

18歳になっても友達の力で成長する、そして友達の中で凄く楽しそうな健太を見ていて、ぜひ大学にも行かせたい、行きたいって思ってるに違いないという思いが強くなりました。

 

高校の先生方も健太が大学に行くのもアリ、そして行かせたいと思って下さり、とても熱心にいろんな大学の門をたたいて下さいました。

ただ、大学の壁は高く厚く、多くの大学で断られました。
年内全滅。
年明けからは完全入学をあきらめたカタチでの大学生活を、S大学に打診して頂きました。

そして、大学から、「障害を理由に断りません」と言って頂き、科目等履修生として大学に通うことが決まりました。
S大学の科目等履修生は週に5時間と決まっています。
なので1時間ずつ毎日通うことにしました。

最初はずっと一緒に私と授業を受けていましたが、知り合いの先生にボランティア部の部長さんを紹介して頂きそこから輪が広がったのと授業でチラシを配らせて頂いたこと、また直接、声掛けする中、どんどんサポーターさんが増え、すぐに私が授業を受けることはなくなりました。

授業だけでなく昼食や登下校も一緒に過ごしてくれています。更には1回生の時からゼミにも入れて頂き、飲み会にもずっと参加しています。

2回生の時にそのゼミの1つ上の女の子に恋をしました。彼女は仲の良いお友達とサポーターを申し出てくれ、授業、昼食、登下校と多くの時間を一緒に過ごしてくれました。

ある日の帰り道、藤井寺から電車に乗り、好きなNちゃんが早足で行って3人分の座席をとってくれました。そのことにもう1人のIちゃんが「Nちゃんが席を取ってくれてんから　ありがとうって言いや」と健太に言いました。いつもの健太なら首を縦にふって‘ありがとう’を示すのですが、その日は『ありがとう！』と言ったのです。

奇跡がおこりました。20歳になって初めてありがとうが言えたんです。友達の力、そして恋の力は偉大だと思います。

まさかの出来事にとても驚いたのと同時に、お友達に本当に感謝です。
大きく広くなった社会・世界で健太は更に生きる力を身につけ、大学生活を満喫しています。
大学にも行って本当によかったです。
（2015年11月）
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『ともにまなぶ　ともにいきる』学校生活後には、豊かな人生がきっとある

健太さんの学校生活についてのもっと詳しい内容は、雑誌『ともにまなぶ　ともにいきる』第2号に掲載されています。
フリーランス・ライターの合田享史さんが丁寧に取材をされ、健太さんだけではなく大阪府内での実践例をいくつも具体的に紹介されています。教育関係者のみならず、多くの保護者の方にぜひ読んでいただきたい内容です。

 

『ともにまなぶ　ともにいきる』第2号

大阪発「ともに学び、ともに生きる教育」情報板

http://massugu.way-nifty.com/tomonimanabu/2015/03/post-435c.html

健太さんはこの春、大学生活を終え、乗馬クラブでのアルバイト雇用が決まったそうです。
今まで当たり前のように友達と一緒に過ごしてきた健太さんは、これからも周りの人に笑顔を与えながら、豊かな人生を歩んでいかれるに違いありません。

「共に学び、共に生きる学校生活の後には、きっと実りある人生が待っている」。私はそう信じています。