2009年04月24日

検尿・・・

昔、小学生の頃は、検尿は、
ちゃんと紙コップを使っていた。
 
ある年、トイレの中で、チホコは、紙コップをじっと見ていた。
じ〜っと、じ〜っと、紙コップに注目していた。
ん?
私も、ハハ〜ン・・・とチホコの頭の中が見えたよう・・・
 
そして、その日学校から帰ってきたチホコが、晩に、
家にあった紙コップを見つけて、
そして、それを手にもったままトイレへ・・・
 
ちーちゃん!!ダメよ〜」
 
と私は、とりあげていた。
 
そんなこともあったのに、
今は、紙コップを見ると、便座に座ってくれない。
 
中学3年間は、検尿をできずにいた。
ま、ある手段を使えばできるかも?とも思っていたけど・・・
 
そして、今回。
その手段を使ってみた。
 
便座の下にゴミ袋を広げておいて・・・
 
見事成功!
 
というわけで、母の努力あって、3年ぶりに
検尿でけた。
 
う〜〜ん。
久々の更新で、こんなネタ・・・ 
お食事中の人いたら、ごめんなさい。
 

2010年02月09日

これからも迷っていこう〜

今日は、ちぃが学校へ行ってる間に
ちぃのお医者さんへ行ってきた。
 
自傷や他傷があるため。
 
中学の卒業式の翌日から
かなり激しくなった。
 
前にも書いたけど、
今のところ、
グラマリールを少しだけ服用している。
死にそうなぐらい激しかった自傷に比べれば
ちょっとは、穏やかになったものの 
でも、まだ、不安定。
 
今日は、先生と色々相談して
テグレトールも少量、服用することにした。
 
効果のあるときは、少量でも効くから。
と先生。
 
今は、ネットで、
お薬の情報を得られるので、
とても助かる。
テグレトールの副作用も
色々と調べることができた。
 
どんな薬も必ず副作用があるはず。
人によって(体の状態によっても)違ってくるだろう。
だから、できるだけ使わない方がいい、と
思ってきた。
 
でも、副作用の方がしんどいと思う人もいれば、
副作用は、別になんともない!と思う人も
いるのだということを理解できた。 
 
自傷や他傷がしんどいのは、
本人ではなく、周りではないのか?とも
考えてきた。
でも、それも違うかもしれない、
と考えるようになった。
 
今日もお医者さんと
「最近は、すごく甘えるようになって・・・」
とか、
「中3から他傷もするようになって、
最近は、かなり攻撃的になってきた。」
という話をしたら、
 
「でも、それって、この子にとっての進歩やなぁ〜。」
と言ってもらったし、
 
「よく笑うようになったら、よく怒るようにもなったし。」
「理不尽なことがあれば、怒って暴れたらいいねんで!
なんていう育て方をした私が間違ってたかもしれない〜。」
などと言うと、
 
「それも大事や!」
「笑ったり、怒ったりできん人も多い中、
ちゃんと意思表示できることは、えらい!」
と言ってくださり、ホッとしたのだけど、
 
自傷や他傷がしんどいかどうか?
を、ちぃに確認してなかったから、
それを勝手に私が判断してはいけないんだ。
 
薬を使うか?使わないか?
薬の副作用が嫌かどうか?は、
私が決めることではなく、
ちぃが決めることなんだ。
 
ちぃのように、本人に
それを聞くことのできない場合
親が決めるしかないと思っていた。
 
でも・・・
親が決めるのではなく、
本人の様子をよく見て、感じながら、
それで決めていかないといけないのだろう。
 
だから、これからも
ずっと迷っていこうと思った。
どちらかに決め付けたりしないようにしよう
と思った。

2010年03月10日

祈り・・・

週末からずっと、
不安定なちぃの状態が続いている。
 
昨日は、私だけ病院へ行ってきた。
 
車で片道1時間以上。
(ようやく道を覚えてきたかも・・・?)
 
体がかゆがることが多くなったちぃ。
元々、軽いアトピーがあって、
季節の変わり目などは、ひどくなりがち。
でも、今年は、特にひどくなっている。
日中、ジャージをずっと着ているから
ジャージ素材が合わないのかもしれない。
 
でも、お薬の影響もあるかもしれない。
薬の影響だったら、発疹は、
ただごとではない場合もあるから、
と一度、アトピーを診てもらってる
小児科の先生に診てもらえば?ということになり、
もしも、薬の影響だとわかれば、
別のお薬に変更しましょう〜、と。
 
病院「こっちの薬も合えば、ピッタリ合うはずやから。」 
と先生。
 
ん?
目「先生、ピッタリ合うかもしれないんだったら、
今日から、そのお薬を試してもらうこととかは、
できないんですか???」
 
病院「あー。いっぺん試してみよか?
この薬はゆっくり胃の中で溶かすから、
かんだらあかんで!」
 
目「あ〜。そうなんやー。
先生、いつも錠剤は、噛んでるんですよ。
かまずに飲み込むなんて、できないと思うー。」
 
病院「でも、粉薬は、無理やろ?」
 
目「粉薬は、得意です。少し水滴をたらして湿らせてから
口に入れるてやってます。
今は、いやがらずに口をあけてくれるようになりました。」
 
病院「ほんなら、それでいこ!」
優しく話を聞いてくださる先生に感謝! 
というわけで、新しいお薬を試しに使ってみた。
 
合ってくれればいいのに・・・
祈るような気持ちだ。
 
今朝も朝から自傷をしていた。
左の赤い目には、
本人もできるだけガンガンしないようにしているようだけど、
激しさが増してくれば、そんなことも関係なくなる。
これ以上、ひどくなったらどしよう?! 
 
薬の副作用もイヤだけど、
薬を使わないと、
本当に取り返しのつかないことになるかもしれない。
 
私の接し方にも問題はないだろうか?
自問自答は、もう何年も前から
ずっと続いている・・・ 
 
そして、ちぃが毎日楽しいと思える生活も
もっともっと提供していかないといけないのだろう。 
 
春休み、ちぃの楽しいと思えることを
探したいと思う。
学校で大好きだという陶芸を
暖かくなれば、庭でしよう〜
オーブン陶芸なら、自宅でもできるし。
(一緒にやりたい人がいたら、ご一報ください!)
 
でも、春休みの前に、
今日、お迎えに行った時に
ニコニコのちぃちゃんに会えます様に・・・ 
 

2010年04月19日

検尿の時は、どうしているの?

毎年、4月になると、
学校から検尿の容器を渡される。
 
先週末も
連絡帳の袋に入ってた。
 
小学校の時は、
まだ、なんとか・・・
あ、でも高学年から難しくなったんだっけ?!
 
トイレの便座に座ってる時に
紙コップを持って行くと
ものすご〜〜く嫌がり、
思いっきり拒否される!
ヘタすると、パニックになるし。 
 
中学3年間は、もうあきらめた。
(ん?1年の時はできたっけ?)
 
昨年は、
便座に丸ごとゴミ袋をセットしておいた。
ちょっと不審がってたけど、
なんとかできた。
 
今日は、1日目だったから、
紙コップを試してみた。
でも、やはりものすごい勢いで拒否された。
 
明日は、ゴミ袋で試してみよう〜
 
他の子たちは、
どうしているのだろう?
(え?うちだけ・・・?!)
 

2010年05月29日

みかんの缶詰をお弁当に入れる方法

昨日のお弁当も
もちろんマカロニサラダを〜
(他にエビフライやコロッケ、黒豆を。笑)
 
そして、果物も・・・と思うものの
ちぃが喜んで食べるのは、ブドウ!
スーパーで見ると
まだ時期が早いせいで、
ちょっと高い!
 
なので、みかんの缶詰にした。
 
でも、みかんの缶詰だと
お汁が出るから、と
それで、思いついたのが以下。
 
1)常温で保管できるプチゼリーを
電子レンジで、30秒程チン! 
IMGP0193.jpg
 
 
 
 
 
 
 
 
 
2)液体になったゼリー液に
みかんをくぐらせてミニカップへ。
(余ったゼリー液にもついでにみかんを・・・)
 
常温になれば、すぐにゼリーは固まった〜
これで、お弁当の中でみかんの汁も
シャットアウトされたよね〜?!IMGP0206.jpg
 
 
 
 
 
 
 
 

2010年10月16日

やっぱり今日も・・・

今日は、ちぃの運動会。
とりあえず、今日のお弁当の様子〜
 
・マカロニサラダ
・エビフライ
・黒豆
・缶詰のフルーツとゼリー
・タマゴ焼き
 IMGP0623.jpg

 
 
 
 
 
 

以上は、ちぃの好きな物たち〜
やっぱりマカロニサラダは、はずせない〜
IMGP0672.jpg
 
 
 
 
 
 
 
お父さんは、職場での用事があって
途中で帰ったので、
母とおばあちゃんと二人の分は、
今年も炊き込みご飯でごまかす・・・

2010年10月26日

お風呂は、まずかったかも?汗

昨夜、それまでご機嫌だったちぃが、
すっごく怒ってやや激しい自傷をしだした。

ようやくおさまってからかな?
その後、ちょっと様子がおかしい。
母のひざにうづくまってくる。
「ちぃちゃん、しんどいの?」

左の頭の上も手を置いたりして
なんか痛がってるみたい。
私の手ももっていく。
でも、ずっとさわると嫌がる。
・・・痛いみたい。

※普段、痛くても、ちぃみたいな子は、痛い箇所を手で押さえたりしない。
以前晩におなかに手を当ててたとき、急性虫垂炎になっていた。
なのに、気がつかず、腹痛なら、と、一晩様子をみることにした。
翌日近くの病院へ行くと、危険な状態だから、と救急車でもっと大きな病院へ運ばれ、その晩に緊急手術した。
ちぃが痛がる、というのは、普通の人のめちゃくちゃ痛い状態の時なんだろうと思った。

大丈夫かな?
そんなに機嫌は悪くないけど・・・
11時過ぎて、寝る体勢をつくると(もちろんリビングのソファーで)
そのうちに、寝た。

朝4時になって、目を覚まし・・・

すると、体が熱い!
熱を測ると37.3度。

風邪かな?
しんどそうにもしている。
救急車を呼ばなくても大丈夫だろうか?

朝6時に再度測ると37.6度。
やはり左のおでこの上辺りに手を持っていく。

今まで、激しい自傷をするものの、
本人は、痛そうにしてなかった。
なのに、今朝になっても痛がってるなんて・・・
あきらかに頭は、腫れているので(でも、いつも顔は腫らしている)
頭の中に異常が起きてないだろうか?
それとも、ただの打ち身で、
熱は、ただの風邪?

というわけで、今回は、少しはなれた
パパが、夏休みに入院した総合病院へ。
(転院前のと違うよ!転院後のいい感じの病院の方よ。笑)
怒り出さないように、大好きなプラを何枚か持って、
アメとプリンまで持参して・・・笑
粗相をしたときの着替えに、タオルも2枚。
ティッシュはもちろん、お手拭まで。
(本当は、私ひとりで連れて行くのは、とっても気が重い。
暴れ出されたら、ひとりで対応できない上に、大ひんしゅくになるから)

病院へ行く頃、ちぃは、機嫌よく行動してくれた。
受付の前でも機嫌よく待っていてくれた。
でも、長引いたら・・・と思うとドキドキ。
受付の時に、待ち時間がどの位かかるか?と聞くと
そんなにはかからない、と。

「ここでプリンを食べさせてもいいですか?」と聞くと
少し離れた自販機の置いてあるコーナーを紹介してくださった。
朝ごはんをほとんど食べなかったちぃにプリンを食べさせていると
受付の方は、そこまでやってきて、
早めに診察してくれる、と報せに来てくださった。
病院で、私の方から、先に受診してほしい、と
頼んだことは、今まで一度もない。
だけど、今の日本の医療現場は、
こうして配慮していただくことは、とても多い。
本当に感謝!

診察室へは、素直に入って、素直に椅子に座るちぃ。
ずい分と、病院にもなれてきたし、
病院が、何をするところかがわかってくれている様子。
パパのお見舞いには来たけど、
ちぃは、今日、初めて、この病院で診察してもらうのに。
昔は、診察室に入るのを拒んだり、
椅子に座れらず、立ったままで診察してもらうとかもあったけど。
成長したな〜(って、まだまだ油断できないけどね。)

お医者さんいわく、
「こんなに顔や頭を殴っていたら、普通は、熱も出ますよ〜」
とひとこと。(苦笑)
腫れが引くお薬を出しておきます、と。

「熱の方が、もし、風邪だった場合は?」と聞くと
「その場合でも大丈夫なお薬ですよ。」と。
へ〜え。便利なんだ〜

頭を痛がってるので気になったけど、
緊急を要する症状なら、
もっとグッタリしてたり、吐いたりするらしい。
(でも、夜中は、しんどそうだったけど・・・汗)

簡単にCT撮れるような子じゃないし、
無理して(麻酔とかして)撮る程の状態じゃないから
お薬で様子をみてください、と。

会計をする間も、お薬をもらうまでの間も
ちぃは、機嫌よくしてくれていた。(ホッ)
そして、帰る頃には、なんかめちゃご機嫌になっていた。

帰って、お昼を食べると、
いつものようにお風呂へ・・・
熱も下がっているようだし、機嫌もいいから
まあいいか!

ところが、お風呂から上がって服を着せると、
そのままソファーの上で布団をかぶって寝てしまった。
昼寝なんて、すごくめずらしい。
しかも、今もまだ寝ている。

やっぱり体調悪いんやなぁ〜〜
やっぱりお風呂は、あかんかったかも?汗
(でも、入らせなかったら自傷するから、その方がよくないと思うけど・・・苦笑)
大丈夫かな?
こういうとき、本人がしゃべれないのは、辛い・・・

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2010年11月07日

ダイエットを始める!

毎月学校から持ち帰る健康の記録。
先月の体重測定の結果に、び、び〜っくりexclamation×2がく〜(落胆した顔)

なんと、たった1ヶ月で、3.5キロの体重増加ダッシュ(走り出すさま)

確かに夏休みから少しずつ食欲モリモリになって
トーストを朝から3枚も食べる日があったり・・・
そもそも超マヨラーのちぃは、
食事の度に、マヨネーズの摂取も多い。
食事の量が増えれば、それだけマヨネーズの1日の摂取量も多い。

毎日、カキ氷も食べまくり、
そこには、あま〜い練乳も・・・

ということで、
とうとうダイエットを始めることにした。
とはいえ、ちぃが食べることを我慢することも
甘いものを我慢することも
マヨネーズを我慢することも
運動させることも
難しい・・・たらーっ(汗)

まずは、マヨネーズをカロリーハーフに変えた。
夕食前には、ゼロカロリーの寒天ゼリーを食べてもらう。
外出時、ジュースを欲しがった時は、ゼロカロリーのサイダーに。
チャーハンには、こんにゃくを混ぜ、
スパゲッティには、エノキを混ぜる。
マカロニサラダは???
もちろんカロリーハーフのマヨネーズに。

さて、こんなんで成果がでるんかなexclamation&question

そのうち、ちぃの喜びそうなあま〜いお菓子も
大幅カロリーダウンのものを作れないか?
研究したいと思う。


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2010年11月30日

どこに行けばいいの???

週末、ちぃの耳の下側が腫れていた。
自傷が激しかったんだ、と心配になる。

昨日の月曜日。
朝から少し痛がっているちぃ。

かわいそうに・・・

一体、どこの病院、どこの科へ連れていけばいいのやら???

ということで、市民病院へ電話してみた。

聞きたいことは次のとおり。

・どこの科で受診すべきか?
・ちぃみたいな子を連れて行っても大丈夫か?
・どの時間帯に連れていけばいいか?

と、まず電話して、以上のことを尋ねると
別の(他市にある)相談窓口への電話番号を教えられた。

え?

その後、そこへ電話すると、
あっさりと耳鼻科へ。
そして、うちの市の病院ひとつと他市の病院を紹介される。

夜間じゃないんだから、
耳鼻科はどこでも、今、空いているし、
これまでちぃが通っている病院だってあるしー。
他市の病院なんて紹介されても・・・苦笑

あれ?
どこで間違ってる?
私は、市民病院へちぃを連れていこうと思ったんだ。

これまでの別の病院でも、
押さえつけたりする必要があるかも?なので、
連絡しとくと、スタッフの数を確保してくれたり、
空いている時間帯を教えてくれたり。

行ってみて、
窓口で紹介された科は、
その曜日は診療してない場合だってあるから、
そんなことのないように、事前に調べる必要はある。
でも、何も自分で調べなくても、聞いたら教えてもらえるから、
早いし、確実だ。

特に市民病院だったら、民間の病院じゃないから
ちぃみたいな子でも対応しないわけにいかない。
(ほんとは、どこでも対応しないといけないけれど、
スタッフの数が確保できずに困りはる場合はあるから。)
だから、安心かな?と思ったわけで・・・

う〜〜ん。
耳鼻科で本当にいいのか???
市民病院は、受け入れる気がないのか???

と、悩んでいると、担任から電話。
どうやらクラスの友だち二人におたふく風邪の疑いがあるらしいとのこと。
まだ血液検査の結果は、出てないから確定ではないけど・・・と。

なるほどー。
これ、おたふく風邪みたいやなぁ〜と
ちぃの様子をみて、私も一瞬思ったんだった。
でも、ワクチンを接種していたから、
違うんだろう〜、
自傷しすぎたんだろう〜と考えていたけど、
それ聞くと、間違いないかも?

だったら、いつものクリニックに連れていけばいいんやん!

ということで、早速電話連絡して、
他の子にうつすかもしれないことと
空いている時間帯を教えてもらって、
病院へ行ってきた。
すぐに対応してもらい、お薬も、車で待っていると届けてくれた。
やはり、おたふく風邪だったよう・・・

よかった。

ワクチンは、7割ぐらいの人にしか利かないそうで・・・汗
でも、ちぃは、おかげで熱もなく、ひどくならないみたい。
痛みのピークも過ぎたようで、機嫌もいい。

よかった。

ん?

おたふく風邪やったら、
少なくとも今週いっぱいは、学校やすまないと無理やん。

ちぃ、めっちゃ元気やし!
でも、ひとりで家においておけないし、
母が、そばにいないといけないやん。

ということは、母の自由は・・・


ガーーーーーーーン!

 

2010年12月08日

母の涙ぐましい?努力・・・?!

あれから、ちぃは、元気に学校へ行っている。

おたふく風邪になっていたちぃとの1週間は、
1日は、イベント時に保育ルームを借りてヘルパーさんと過ごしてもらい、

1日は、車で1時間程かけて行くお医者さんへ一緒に行き、
先生と話している間、ちぃには車で待っててもらい、
(といっても、降ろしてもらえずに怒っていたので、ほとんど虐待に近かったかも?汗
でも、ま、家にじっと居ても、多分、怒っていただろう〜苦笑)

1日は、母がお出かけの間、カラオケ設備のあるお部屋を借りて、
やっぱりヘルパーさんと過ごしておいてもらった。

おたふくは、基本的には一度かかったら、2度目はかからないらしい。
(お年寄りには、移るかもしれないけど・・・)
ということで、もちろんヘルパーさんは、おたふく経験者の方を。
熱もなく、元気なちぃも、それで、まあまあたいくつせずに過ごせた〜
(母も、それなりにストレス溜めずに過ごせた〜〜)

先週の水曜日までは、ちぃは、食欲がなかった。
(ひょっとしたら、ほっぺが痛くて、食べれなかっただけだったのかも?)
ところが、木曜日から急激に猛烈に食べだした〜
トーストなら、軽く3枚食べてしまう・・・(ビビるぅ〜)

というわけで、
母は、またまた、ちぃの食生活に悪戦苦闘。

おからを使ったクラッカーは、全く食べてくれず。
次におからに少し小麦粉もまぜてクッキーを作ってみた。
一口かじって、その後、ポイッと捨てられた〜
次回は、小麦粉の中におからを混ぜることにしよう〜汗

肉団子を作った。
まずは、湯通しして、余分な油を捨てて・・・

チャーハンを食べてくれるようになったから、
その中には、細かく切ったこんにゃくやキノコを入れて・・・

味付けの濃いものが好きなちぃのために
こんにゃくを混ぜた煮物には、カロリーゼロの甘味料を入れて、
甘めの味付けにして・・・

玉子大好きなちぃ。
玉子を焼いて〜!と冷蔵庫から持ってきたら、
野菜をいためて、野菜の入った玉子焼きにしてみたり・・・

そして、今晩の夕食。
以前から、お兄ちゃんからのリクエストがあったカルボナーラ。
カロリー高っ!ということで、あまり作りたくなかったけれど、
今日は、人数分のスパゲティにエノキ2袋も一緒にゆでた。
(ちぃは、えのきは、結構食べてくれる。)
生クリームの変わりに、低脂肪牛乳。
粉チーズは入れるけど、油は、少しのオリーブオイルで。
ベーコンは、ハムに変えたりせずにそのまま使ったけれど、
きっと本来のものよりもカロリーが低くなっているはず(?)

今日のカルボナーラはペロリ。

いつもいつも食べてくれるとは限らない。
食べずに済むなら、それでOK!
でも、他にもっとくれ〜〜!と騒ぎ出したら、最悪〜〜

というわけで、母の涙ぐましい(?)努力は、今後も続く・・・
(でも、ちぃもやけど、もっと早く母の食生活にも取り込んでおけば、よかったんやわ〜汗)


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2011年01月08日

スピーカーの音・・・

水曜日の3時間に続いて、木曜日も3時間ほど、
ガイドさんとお散歩などに連れて行ってもらって
ご機嫌になっていたちぃ。

その間、母は、のんびり買い物等を楽しんだ〜
で、2日とも、少し離れた家電量販店へも出かけて、
自宅のCD・MDデッキ(カセットないけど、ラジカセ?)が壊れたので、
新しいのを購入しようか?と見に行った。

YOKOさんのクリスマスコンサート時、
CDデッキにスピーカーを繋いでたのを見て、
あんな風に自宅にもスピーカーあったら、
ちぃは、たいくつしないでいいんちゃう?!とか思ったりもして・・・
だって、FMラジオのサテライトスタジオ前で、
スピーカー前で喜んでた、とか、
カラオケで待ってる間、スピーカー前で喜んでた、とか
ガイドヘルパーさんの証言もあるし、
確かにスーパーへ買い物に行っても、
アイスを選んだあとは、スピーカー前で踊ってる時もよくある。笑
コンサートで使う程でっかくなくていいから(当たり前か・・・笑)
スピーカー欲しいかも?

そんなことを考えていると、
最近のコンポは、結構いい音しているやん!ということに
ようやく気がついた。

音楽音痴の母にとっては、
音に対するこだわりが、今まであまり(全然?)なく、
プレイヤー等は、機能重視で購入していた。
音を確かめて買ったことなんてない。

でも、ちぃが機嫌よく自宅内でも過ごしてもらうためなら・・・

母も音にこだわってみようか〜?(て、私に区別がつくんかな?)
平日で、人の少ないお店の中で、
あっちやこっちの再生ボタンを押させてもらったり、
ボリュームを上げたりしながら、音を確かめてみた。
結構いい値段してても、音がいいとも限らないみたいね〜
機能とか、液晶パネルが大きいとかで、値段が変わるようだ・・・

ということで、我が家に必要なMDの機能にUSBメモリ等の
機能までついたものを選びました。
ほんとはもう少しだけ出して、内蔵メモリ付のと迷ったけれど、
何度聞いても、内蔵メモリがついてない方のが、音量あげても、
キレイな音だったから。
同じメーカーだけど、スピーカーが少し違った。

さて、ちぃは、喜んでくれるかな?
今日ぐらいに届くはず・・・


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2011年01月10日

焼きプリンと蒸しプリン

今日は、一緒にプリンを作った〜
玉子を割って混ぜるのは、ちぃも大好き!
(でも、ちょっと混ぜたら、逃げていかれるが・・・苦笑)

玉子以外の中味は、豆乳とノンカロリーの甘味料で・・・

こちら↓は、蒸しプリン・・・
IMGP0970.jpg

豆乳クッキーは、一口かじって終わったけれど、
今回は、満足してくれたよう・・・ホッ

明日は、待ちに待った新学期。
先週は、毎朝8時前後に服を着替えようと必死だったちぃ。

明日は、ちゃっちゃと学校へ行く準備をしてくれるかなぁ〜?

2011年01月29日

希望の光を信じて・・・

昨日、自傷することを相談しているお医者さんに
目のことも相談してきた。

先生がおっしゃるには、
両目共に深刻になってきた時に
それではじめて手術したらいいんじゃないか?ということ。

実際にはげしい自傷で、両目共に失明した方もご存知だそうで・・・
ちぃの様子を見る限りは、
これから少しずつ自傷も少しは穏やかになっていくのではないか?
とも思えるとのこと。

まずは、自傷をしないようにすることの方が先決!と。

時にひっくり返って、後頭部を床にうちつけたりもするちぃ。
頭の後ろにタンコブができ、そのタンコブが治らない上で
頭を打ち付けるから、最近は、皮膚の中がプヨプヨして、血がたまってるよう・・・

それは、右の耳も同じで、
何度か耳鼻科へ行っては、
溜まってる水(血?)を抜いてもらった・・・

でも、抜いても抜いても同じことが繰り返されるので、
最近は、行かなくなった。

それらのことも先生に聞いてみたら、
やっぱり『抜いてもおんなじでしょ?』ということで
特別深刻な事態でもなさそう・・・

寝る前に安定剤をひとつ増やすことも
考えてくださったけれど、
結局、今のままで様子をみていきましょう〜
ということになった。

ちぃが穏やかに過ごせるように
今は、そのことだけを考えていこう〜

母がパソコンに向うのも気に入らないらしいちぃ。
放ったらかしにされるのがキライなちぃ。
甘えたやなぁ〜と思っていたけど、
きっとそういうことではないんだろうな。

ちぃは、やっぱり人が好きなんだ。

自分から人にかかわることが苦手なのに
それでも、人の輪の中に入っていたいんだろう。
ちぃを人として尊重してくれる人たちの中に・・・

今週は、毎日たくさんのステキな方々とおしゃべりをいっぱいした母。
だから楽しい一週間だった。
ちぃが楽しい!と思うことと、母が楽しい!と思うことは、
きっと共通しているんやわ。(笑)


今、ちぃのいる時は、PCに向わないようにしています。
メールやコメントへのお返事が遅れることもありますが、
気長にお待ちくださいね。
どうぞよろしくお願いします。


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2011年02月05日

やっぱり手術なんて、無理やわぁ〜〜

という結論になった。

母のイメージとして、
お医者さんは、術後手足を縛れば、ちぃは自傷できないと単純に考えてないか?
ちぃの場合、頭をゴンゴンと激しく打ち付けるから、頭も固定しないといけない。
だからといって、手足も縛って、頭も固定させて、なんてことは、
丸一日でもつらくて、余計に発狂しそう〜〜
ちぃが、できるだけつらくない状態で、どうやって安定すればいいのか?
お医者さんだけでは、考えられないのではないか?
なら、こちらの希望を先に考えておいて、
術前検診時、眼科の先生に相談してみよう。

こちらからの希望は、
・できるだけ眠っておいてもらう。
・普段は、手足を縛らない。
・いつもお世話になってるお医者さんの処方の元、自傷をとめるために点滴を打ってもらう。
(点滴もちぃは、すぐに抜くかもしれないから、見張っておかないといけない。)
・もしもの瞬間に、すばやく体全体を固定させる。

でも、体全体を固定させることなんて、瞬時にできるだろうか???

また、術後、うつぶせに寝ないといけないなら、
ちぃには、絶対無理!と伝えよう〜

そして、次に退院後についてイメージしてみた。

やはりしばらく安静に生活しないといけないのではないか?
ちぃに安静を?
自傷せずに機嫌よく過ごしたとしても、
例えば、大好きな音楽を流したら、ちぃは、頭をフリフリ踊りだすだろう。

それって、大丈夫???

完全に調子がもどるためには
例えば3ヶ月かかるとしたら、
その3ヶ月間、完全に自傷しないように生活させないといけないのではないか?
ということは、ずっと見守りが24時間必要なのではないか?
(見守りしていても、自傷になれば、押さえつけても、ちぃの力も強くて完全には押さえきれない。)

そして、それをしなければ、
またまた目を損傷して、再手術ということになるのでは?

その上、例えば3ヶ月等、今回の手術での傷口が完全にふさがったとしても、
今後も、激しい自傷が続く限り、度々、目の状態が悪くなるのでは?
その度に、手術する必要が出てくるだろうし、
そうなれば、その度、同じことの繰り返しになるだろう。

それは、家族のこれからの終わりなき戦いになるのでは?
(想像したら、恐ろしすぎる・・・)

眼科の先生は、目の医療に関しては、プロ!
医療的なケアは先生を信頼してお任せできるけれど、
でも、私たちのその後の生活の保障までしてくれるわけではない。
術後、こんなはずではなかった、こんなことになるなんて思いもよらなかった、
という風にならないように、本当によくよく考えないといけないと思った。
たくさん確認しておかなければ・・・。

でも、眼科の先生(若い女医さん)の方から
術前検診へ行く前日に、自宅へ電話をくださった。

周りの先生方に相談されたら、
ご経験のある先生方も、果たして本当に手術すべきか?
母の心配と同じような心配をして、
自傷がなくならない以上、ヘタに手術しない方がいいのではないか?
判断されたそう・・・

麻酔科の先生とお話をした後、眼科に行くはずでしたが、
当日は、先に眼科へ行き、ちぃの左目をもう一度確認した。
ちぃの左目は、ほとんど光を感じていないよう・・・

手術をすれば、ある程度の視力は回復するものの、
それでも、このままにしておく方が、結果的にはいいかもしれない。
ということになった。

母が想像していたように、
自傷がなくならない以上、何度も手術しないといけなくなるかもしれない。
母が想像できなかった以上の事態も発生してくるかもしれないらしい。

ホッとしたのが、右目は、はく離にはなっていないこと。
(なっていたら、日常生活に支障が出ていたのだと思う。)

今は、ちぃは、右目だけで生活しているようなので、
右目に支障が出てきたら、
その時は、すぐにわかるだろう、とのことでしたが、
念の為、今後は、定期健診をお願いした。

病院へ連れていくのは大変だけど、
もし、いざという時のために、病院に最初から慣れておいてもらう必要もあるし。
入退院の繰り返しになるぐらいなら、
年に数回の検診ぐらいは、がんばれる。
それから、その女医さんが、すごく信頼のおける方だったので、
しばらくお世話になっていたいとも思った。

まだまだ若い彼女も、これから、どんどん成長していかれるでしょう。
ちぃの右目が、もしもの時には、その成長された先生にお任せできるだろう。


今回のことでは、たくさんの方にご心配いただいているようで、
ありがとうございます。

結果的には、ちぃの左目を治療してやることができず、
今後もこの状態を放置することになるんです。
また、こんなことになるまで、気づいてやれなくて、
ちぃには申し訳ないことをしたし、
一番ちぃのしあわせを考えているはずなのに、
本当は、一番傷つけているのが、この母じゃないのか?!
と自分を責めてしまいそうになるけど、
今回、手術しない決断は、現状ではベストかベターな選択だと思います。

これからについては、ちぃの右目を
もっともっと気をつけてやって、大切にしていかないと、と思っています。

これからも、ちぃと私達家族をよろしくお願いします。


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ありがとうございました。(^_^)

2011年03月24日

カキ氷の蜜なんて、ない〜〜!!

夏がすっかり終わった寒い時期に、
小さなビンに入ったカキ氷の蜜を見た記憶があった。

シーズンオフでも、どこかの店には置いてるだろう〜
と思っていた。

でも、昨日、7軒ものスーパーや100円ショップに行ったけど、
行ったお店は、どこにもなかった。

仕方ない!!
透明なガムシロップを購入!!
赤い色をつけたら、なんとかなるかもしれない。

でも、それよりも
グレナデンシロップはないか?と探して
最後に行った酒屋さんで見つけた。

グレナデンシロップは、フツーはカクテルに使うもので、
我が家も、一時期、よくカクテルを作っていたので、
昔は、ストックしてあった。
シンガポールスリングやテキーラサンライズなどが有名で、
あの赤い色が、そのグレナデンシロップの色。

昔は、ざくろの果汁と砂糖で作ったというシロップ、
今は、ざくろは使ってないと思うけど、
イチゴの蜜の代替には、ちょうどいい甘酸っぱさかも?

母の思惑は、大正解で、
ちぃは、昨日は、グレナデンシロップのカキ氷を食べて納得。
一昨日のように、新しく作ってー!と
ボウルを持ってくることはなかった。(ほっ)

今後のカキ氷の蜜は、
ネットで探せば購入できると思うけど、
春休みになるし、
ドライブがてら
少し離れたお祭り用の食品を扱うお店へ
ちぃも連れて行ってみよう〜っと。

それにしても、
今日は、午前中に帰ってくる。

春休み前の貴重な時間だったのに、
イチゴの氷蜜を探して、
昨日は、丸一日つぶれたようなもの・・・・・・

ついでに、新たな心配事も・・・

ひょっとしたら、イチゴの蜜よりも
グレナデンシロップの方がおいしいかも?
ちぃの舌を、また肥えさせてしまったかもしれない。

次にイチゴの蜜を買っても、
グレナデンシロップじゃないとやだ〜!と
騒ぎ出さないだろうか?
お値段が、全然違うんですけど・・・


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2011年05月02日

自傷のはじまり・・・

ちぃが自傷するようになったのは、
正直、よく覚えてない。

小学校の中学年頃だったのかな?
低学年や幼児の頃でも、
頭を手で軽くゴンゴンするようなことは
していたのかもしれない。

それよりも、怒って泣いてわめいて、
というようなことなら、
幼児の頃からやっていたと思う。

健常児の1〜2歳の赤ちゃんと
変わらない感じかなぁ〜?

腕を、おでこや鼻の上あたりにゴンゴンきつく打ち付けるようになり、
そのせいで、鼻の上が赤くなるようになったのは、
中学年頃からだったと思う。

まさか、どんどんエスカレートしていくとは
思いもよらなかったし、どう対処してやればいいのか?
全くわからなかった。
また、その頃は、自傷そのものよりも、
泣いて騒いで、というのが大変だったし、
毎晩の夜泣きが大変だった。

やがて、高学年になってくるにつれ、
腕だけではなく、
床に頭をゴンゴンするようにもなっていった。
また、自分の膝で顔を打ち付けたり、
両膝で、顔を挟むように
激しく打ち付けるようになり、両方のほっぺも腫れるようになってきた。
この頃には、なんとかしたいと思うようにはなっていた。
でも、対処法がわからない・・・

小学校6年生ぐらいからは、
母ひとりで、電車等の公共交通機関で出かけるのがこわくなってきた。

なだめても、ダメ。
怒ったら、もっと激しくなる。

おなかがすいた、とか、暑い、とか、
アトピーがかゆい、とか、
理由がわかるものもあれば、
突如、豹変して、自傷しだすことも多々あった。

自傷しだすと、本人には抑制がきかない。
本人もコントロール不可になるよう・・・

当然、自傷を止めることも試みてみたが、
本人には、それが苦痛になるようで、
一層、自傷を激しくするだけだった。

結局、色々試みた結果、
自傷が始まった時は、そっとしておくことが、一番マシだった。

自傷は、始まったら対処するよりも
自傷する理由を見つけて、自傷起こさないように対処することが望ましい、
というようなことを、いろんなところで読んだ。

だけど、それは、簡単なことではない。
理由がわからない場合の方がずっと多かった。

また、ちぃにとって、逆に自傷することで発散でき、
気持ちをコントロールしているようにも感じた。

中学一年生になり、余計に自傷が激しくなった。
その頃、ちぃは、他の人と違うこと(自分に障害があること)を理解するようになったのかも?
ただ、3日間程度、家族でディズニーランドへ行った時、
その間、ずっとご機嫌だった。

ちぃの自傷時、
当時は、とにかくそっとしておいた。

長くなるので、今日は、この辺で・・・


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自傷の種類と対処方法

ちぃの場合は、段々と自傷がエスカレートしてきて
中学2年生の終わり頃には、そばにいる人にも
叩いたり、拳骨で殴ったり、と他傷行為もするようになった。

他傷は、決して好ましい行為ではないけど、
他者に向く、ということは、
それはそれで、成長している結果だといわれたし、母もそう思った。

だけど、誰かを傷つけるわけにはいかない。
自傷の時も、無理に止めたりせず、おさまるまで放っておいて!
と学校やヘルパーさん達には伝えていたけど、
他傷が始まってからは、怪我しないように
少し離れていてほしい、ともお願いした。

それでも、急にパニックになったりしたら
そばにいた
先生の腕を叩いてしまったり、
友達の手を叩いてしまったり、
ということが、何度かあった。

ちぃの自傷は、思春期に入り、
多分、感情がフクザツになっていったからだろう。
激しくなっていった。

でも、子どもによっては、
幼児期に自傷していても、
年齢が上になるにつれ、
自傷が減っていった、というケースもよく聞く。

言葉が出るようになってから、
徐々に減っていった、というケースも多い。

また、先の見通しがつかず
パニック=自傷になるというケースも。
そんな場合は、スケジュールをわかりやすく提示するとよい、とか。

ただ、ちぃの場合は、スケジュール云々は、
提示もしにくいし、それ以上に、
理由のわからない自傷の方が多かった。

いろんな意味で、わからないことだらけだし、
わかってもらえないことだらけで、しんどいんだと思う。
また、嫌なことを思い出して、自傷しているように感じることも多かった。

それと、たいくつだ、とか、かまってほしい、とかを感じることも多かった。
だったら、できるだけ甘えさせてやる方がいいのかな?
と思ったり。
でも、いつまでも甘えさせていては、キリがないのではないか?
ひょっとして、甘やかせすぎている?
と思うこともあったり。
こちらもわからないことだらけ。
だけど、甘えたいときは、甘えさせてやりたいと思った。

他の人からもいろんな意見を聞いた。
ただ、それらも、本当に正解かなんて、よくわからない。
もっと放っておいてもいいんじゃない?なんて言う先輩もいた。

絶対いえることは、同じような自傷であっても、
人によって、対処方法が異なるかもしれない、ということ。

ティーチ
ABA
インリアル
等、いろんなアプローチがあるようです。
(ABAは、最近、このブログ読者の方から教えていただいたんです。)

それらの専門家に頼って、色々試してみるといいかもしれません。
但し、フツーに子育てする中でも、
育児は、育児書どおりにはいかない、というのと同じで、
専門家のいわれることが、すべてわが子に当てはまるわけではないし、
専門家が必ずしも、いつも正しいことを言ってるわけではないんだ、ということを
頭の片隅に少しだけ入れておくことも、私ならオススメします。

だって、人だもの。
マニュアルどおりに子育てできる人間なんて、
この世にいないと思うもの。

それに、専門家同士でも、
180度、言うことが異なるような場合もあるからね。
専門家にすべて依存してしまわないように、とは思います。
また、私は、迷いのない専門家の方は、あまり(ほとんど)信用しない。

ただ、上記のアプローチ法には、
共通項もあって、
テクニックの前に
子どもの気持ちに寄り添うことが必要なことばかりかも?
それは、子育ての基本だと思えます。

そして、ちぃの母のように
ちぃの自傷が、相当激しくなってから考えるのではなく、
自傷が軽い頃から、対処法を考えることはオススメします。

またまた長くなったので、
ちぃの現在の自傷の状況は、次の機会にします。
一気に書けなくて、すみません。


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ありがとうございました。(^_^)
 

2011年05月22日

自傷について、こう考えていた。

最近のちぃの場合、
無理やり何が何でも自傷を止めている。

だけど、以前は、
自傷を止めることで、自傷はひどくなった。
(今は、お薬に頼っているせいで、止めることができている)

ちぃにとっては、怒りや不安、いろんな思いを
爆発し発散することで、気持ちを安定させていた。
激しく自傷をしても、その後は、スッキリし、ケロッとしていた。
逆に無理に止めると、長引くし、
結局、その後もすぐに自傷をしていた。
発散しきれてないから。

健常者の場合
イライラした時、
物に当たるとか、誰かに愚痴るとか、
相手がいれば、その相手に反論したり、ケンカもする。
そうして、やがて怒りは、静まっていく。
でも、それを制止されたり、
たしなめられたりしたら、
余計にイライラは増すばかりだろう。

ちぃの場合、言葉がしゃべれないから、
普段から、言いたいことが伝わらないで、
悔しい思いをしているはず。
不安な思いもたくさんあるだろう。

その思いを自分なりに解消する術として
自傷をするようになったのではないか?
と思っている。

では、自傷させないためには???

・なるべく不安な思いをしない生活をすること
 だから、よく目で見てわかりやすいように写真やイラストで、
 これからのスケジュールを提示し、見通しをつけさせたりするんだ。
 (残念ながら、ちぃには、それは難しかった。)

・本人の思いをできるだけ汲み取った生活をすること
 (ちぃの場合、小さい頃は、やはり要求がわかりにくく
 こちらも判断できないことが多かった。最近は、よく手を
 引っ張ってくれるので、なるべくそれに応えるようにしている。
 でも、できない要求に対しては、断固拒否している。)

・自傷は、よくないことだと伝え続ける。
 ちぃには、ちぃちゃんが大事やねん。とも何度も伝えている。

・自傷の代わりに発散できることがあればいいのに・・・
 ちぃの場合、物に当たる!という行為になりそうで、コワイ。
 というか、すでに、家の中の壁などは、いくつも大きな穴が空いてる・・・汗

以上が、私が思ったこと。
自傷をやめさせる為にどうすればいいか?
は、多分、お子さんによっても対処法は、違うはず。

自傷を止めよう!と思って、
自傷しそうになる度に、
そばへ行って、抱きしめてやるのもいいかもしれない。
けれど、障害のある子でも、子どもはかしこい!
すぐに抱きしめてくれるとわかれば、
ことあるごとに、自傷をしようとして、
誰かを呼ぶかもしれない。

そばに来て欲しい、ということなら、まだいいけど、
もしも、わがままを通すために、
ということになれば、
それは注意しないといけない。

知的障害があるから、知能が低いとは思わないでほしい。
ちぃは、言葉もしゃべれない最重度の知的障害でも
いっぱい悪知恵を働かせ、日々、色々たくらんでいるようだ。
それに、心は、健常の人と変わらないと思うよ。

お兄ちゃんの小学生時代の妹を記した作文にも
『だから、妹は、かしこいです。』
と最後に書かれていた。

だから、なめてかからない方がいい。
大人は、結構必死で、色々考える必要があると思う。


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ありがとうございました。(^_^)

 

2011年05月29日

療育相談〜ABA(応用行動分析)を取り入れると?

こちらのブログ読者の方からご紹介いただき、
昨日、療育相談に行ってきました。
(ご紹介、ありがとうございます。(^_^))

17歳にもなった娘の療育相談だなんて、
もっと早くに出会っておくべきだった〜〜汗
とか思いながらも、
きっと17年間、その先生に出会わない間
母なりに、いっぱい考えてきた過程は、
たぶんだけど、ムダではなかったろう〜

ご紹介いただいた先生は、
応用行動分析を30年前から取り入れてこられた
日本では先駆的な方。

ちぃの自傷には、
1)強い自傷には、少し(2〜3秒)間をおいてから、かけつける。
 軽い自傷のときには、すぐにかけつける。

《結果》
軽くする方が、自分の意思を伝えやすいと学習してくれる。
だから、軽い自傷をするようになる。

いきなり自傷をなくすのではなく、それを繰り返して、
軽くゴンゴンするようにさせていき、もっと軽くゴンゴンさせるようにしていく。


2)要求があれば、なんでも付き合ってやりなさい。

 なんでも本人の意のままに付き合ってやれば我侭になる、と言われるが、
そんなことはない、と。

ただ、呑めない要求の時は、一旦、気持ちを汲む。
例えば、止めたら、それがイヤだった場合は、
止めた手を一旦離す、とか。

3)体をマッサージしてやるといい。

これは、ちぃも大好きで、特にお父さんにいっぱい求め、
毎日お父さんを捕まえては、クビをこちょこちょしてもらったり、
肩をもんでもらっては、こそばくて、ゲラゲラ笑っていたりする。

それはすごくいい!と、パパが、褒めてもらった。(笑)


4)ちぃの出す喃語?発声に合わせて、
こっちも同じ発声を真似て出してやるようにしたらいい。

ちぃが怒るとき、イーイー!と抗議の声を出す、と告げると、
じゃあ、こっちがちぃに怒る時は、イーイー!という声を出したらいい、と。
それが、会話に繋がる、と。
言葉は、まだあきらめなくてもいい、まで。

言葉の獲得には、
絵本の読みきかせをすればいい、
いっぱい話しかけてやるといい、
とよく言われるが、それらは、全く根拠がない。

でも、子どもの発する声を、その都度、真似てやるようにすれば、
親の発する言葉を真似るようになる、と。

なるほどね〜。
ちぃが出す発声は、何気なく真似てることがあるが
それは、ちぃと向き合ってる時というか、
一緒にダラダラと過ごしている時だったので、
これから意識して、日常的に声を出してやろうと思った。


1)については、今は、いい感じになっているように思えるので、
激しい自傷には、無理やり止めようと思う。
まだ、激しすぎるので、間髪いれず、すぐに止めたいから。
でも、激しい自傷の時には、きつく『ダメ!』と言い、
軽い自傷の時は、優しく『ダメよ〜』って言って、
『何がしたいの?』と聞いてやろうと思っている。


2)については、
自傷を止めるようになってから、
気持ちを汲む、ということを、丁寧に対応するように
心がけていることだった。
また、可能な限り、要求を受け入れるようにしたら、
次から次の要求がどんどん出てきて、大変だったことが、
今、ピーク時よりは、落ち着いてきた。

その要求は、絶対ダメ!という時には、
結果的に自傷になってしまうこともあるが、
けれど、しつこさが、少し減った。


3)も、これまでよくやってきていると思う。
但し、これからは、意識して、もっとやってやろう〜


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ありがとうございました。(^_^)

スキンシップが足りないから?

先の記事の続きです。(先の記事から読んでください。)

あ、それから、もうひとつあった。

5)お風呂上りに着る!と決めているTシャツとノースリーブがあり
たまに、ベランダで洗濯物として干してあって、
お風呂上りにハダカでベランダへ出て行こうとするちぃ。
止めているのだけど、どうすればいいでしょう?と聞くと、

ハダカになりたがるのは、スキンシップが足りないから、と。

ハダカになりたがる?
ベランダへ洗濯物を取りに行くのは、着たい服を取りに行くので、
なりたがるという行為とは、少し違うような気はするものの、
でも、ハダカになりたがるのは、スキンシップが足りない!
というのは、わかる気がした。

ちぃは、これまでも、お布団の中などで、
ハダカになることがあった。
夏に、暑くてハダカになることもあったけど、
冬にハダカになっていることもあった。

今は、添い寝じゃないとダメだし、
横で寝ていると、足をからませてくる。

昔、ハダカになることがあった時も
もっと母にベタベタくっつきたかったのかもしれない。

ただ、少し私の言葉で変えさせてもらうとしたら、
足りない、のではなく、求めている、としたい。

多分、その子によっても、
時期によっても、瞬間瞬間によって、
スキンシップを求めている時と、そうでない時
求めている量(というのかな?)には違いがあるだろう。

だから、今日は、いっぱいスキンシップをしたからOK!
というわけではなく、
ちぃの求めを、瞬間瞬間、心傾けながら、
でも、母も忙しいねん!
という言い訳もしながら(苦笑)、
付き合っていきたいと思った。


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ありがとうございました。(^_^)

2011年06月08日

自傷行為の原因は、大きく分けて4つ?

(以下は、5月29日の記事を読んでから、読むとわかりやすいかと?)

先日の療育相談を受けた時に
資料もいただいた。

その中に、自傷行為の原因といわれるものについても載っていた。

ちぃが小さい頃、始まったばかりの自傷(という大げさなものでもなかったかも?)は、
うでで、軽くおでこをゴンゴンするものだった。
ただ、ちぃのおでこには、大豆大の腫瘍がある。
今は、目立たないけど、ゴンゴンをきつくするようになった頃、
一度、どこかのお医者さんから
自傷する位置に、異物や違和感がある場合にすることもある、
と、言われたことがあった。

目の手術を躊躇したのも、
目が痛かったり、不快感があれば、
逆に、手術した目をゴンゴンするかもしれない、
ということを心配したのが一番だった。

左目の白内障を起こし始めた頃、
本当は、気づいてやらなければいけなかった。
ちぃは、左目をゴンゴンしていた頃、
とっても目に違和感をもっていたのだろう。

資料の中にも、病気による苦痛や不快感がある場合も自傷することがある、と
記されていた。

二つめの原因としては、
言葉を使わない変わりの表現手段に。

それもずっと感じていた。
ちぃは、自分のことをわかって〜!というアピールや
欲しいものを手に入れたい時、
或いは、イヤなことや、イヤな場所から逃れたい時に
わざと大騒ぎしてみせているように感じることがあった。

三つ目の原因として記されていたことも、
以前、
「この子は、もっと色々やりたいと思ってるのよ。」
と言われたことがあって、
確かにそうだなぁ〜。
たいくつしているんだようなぁ〜。
と思ったことがあったのだけど、
資料にも、適切な活動がなく、
その状態が耐え難いために自傷行為が生じている、とか。

家では、一緒に卵焼きを焼いたり、
プリンを作ったり、
包丁を持たせてみたりしていた。
小さい頃は、もっと一緒にお菓子作りをしていたけど、
最近は、母は、すぐに疲れてしまって、
積極的にさせなくなって、
ちょっと反省している。
(でも、母は、無理はしないことに決めている。)

四つ目の原因としては、
不安発作や恐怖反応の一つとして、自傷する、とか。

これも、ちぃを見て、感じていた。
例えば、プールの中に入る時、
毎シーズン始めは、いつもプールサイドから水の中に入るのをためらうちぃ。
その頃、水遊びは、大好きだったのに
だからといって、簡単にはプールに入らない。
プール内が、どれだけの深さなのかがわからないので、
かなり慎重になっているよう・・・

中学の時は、屋上にあるプールへ行くまでの
通路が暗くて不気味だったために、
その通路さえ、通るのがコワくて、
なかなかプールへたどりつかなかった。

例えば、お友達のママに、
ちぃのお迎えを頼んだことがあり、
でも、普段ちぃも慣れていたママでも、
その方の車に乗ることを大きく拒否し、
乗せるのに30分もかかったとか。

不安や恐怖は、
多分、かなり計り知れないものがあるのではないか?と思う。

だって、プールの底がどれだけの深さがあるのか?
通路を通ったら、そこにプールがあることも
お友達のママの車に乗ったら、どこに行くのか?も
ちぃには、全くわからないわけだから、
それが、どれほどの恐怖か?

そもそも、母と一緒に出かけるにしても、
一体どこへ行くのか?
ちぃには、わからない。
買い物に行くよー!で、
最近は、ようやくうすうすと意味をわかってくれているように感じるが、
日常的に、ちぃには、わからないことが多くて、
恐怖や不安に思いながらの生活をしていることになる。

そして、自傷の原因として、
他には、
成長と共に、自分と周りの子ども達との違いを感じ、
時に、自分だけが排除されているのを
感じることが多々あったのではないか?

また、バカにされていることを感じたり、
或いは、バカにされているわけではないのに、勝手に誤解してしまったり、
また、赤ちゃん扱いされていることを肌で感じたり。

それと、他に母が感じていたのは、
フラッシュバック!
過去のイヤなことを、突如鮮明に思い出し、
その思い出したイヤなことで、また、怒り出す・・・など。

後は、聴覚過敏や感覚過敏で、
健常である人たちには、さほど不快感を感じなくても
ちぃには、ものすごく不快に感じるなどが
あるのではないか?
と。

暑い、とか、寒い、とかも、そうだろうし、
汗をかくだけでも、不快に感じているようだ。

以上の思い当たることは、
多分、すべてちぃに当てはまるのではないか?と思う。

ちぃにお薬を使うようになってから、
投薬が良い悪いは別として、
不安や恐怖心は、激減したように思える。

以前、なんで怒ってるのか?
全くわからないことが多かったけれど、
今は、自傷したとき、ほとんどの理由が
大体わかるようになった。
(本人に確認してないので、間違ってることもあるかも?だけど。)

原因がわかる以上
確実に自傷は減らせるだろうと思っている。


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療育相談を受けてからの、母の意識の変化・・・

(これまた、前の記事から読む方がよいかと?)

これまでも、漠然と感じることがあった。

ちぃは、成長すればするほど、
母やパパにベタベタとしたがり、甘えたがる。

赤ちゃんの頃、幼児の頃、
さほど抱っこを喜ばず、
抱いても、ひざの上から逃れようとすることもあったぐらい。

そんなちぃが、後追いをしてくれたり、
手を引いて、要求してくるようになった時は、
すごくうれしかった。

添い寝しても寝ないし、
添い寝してほしい素振りもない。
晩の12時を過ぎたら、添い寝しなくても
それなりの時間に勝手に寝て、
別に母を求めているような雰囲気はなかった。

だけど、今は、一緒に寝てほしいし、
一緒に寝ないと、ふとんでは寝ないよう・・・

寝ていなくても、母やパパにベッタリくっつくことを好み、
ひとりで放っておかれたら、泣き出したり、怒り出したりする。

もう、17歳なのになぁ〜。
今でも母やパパにベタベタだけど、それを容認していていいのかな?
時々、母は、頭で考えた時、かわいいんだけど、ほんのちょっと不安に感じていた。

だけど、母の気持ちの中では、
ベタベタしたいちぃの気持ちを尊重してやりたいし、
そうすべきなのではないか?と感じていた。

それと同じように、
わがままばかりさせてないだろうか?
甘やかせすぎてないだろうか?
少し自信はなかった。
その一方で、わがままなことばかり、
要求してきているだろうか?
それなりに許せる範囲の要求しかしてないのじゃないか?
やはり、気持ちの中では、揺れていた。

これでいいのかな?
それらの揺れる気持ちに、
先日の療育相談の先生から、
肩をポーンとたたかれて、
それでいい!と言ってもらったような気分だった。

自傷の原因が、不安発作や恐怖反応のひとつであれば、
対処法は、不安や恐怖のコントロールということになり、
投薬しない場合は、
親への一時的な依存を病的なまでに高めることらしい。

それら書かれていたことを読み、
ちぃ自身、母やパパを求めて、
自ら少しでも不安を解消しようと努めているんだなぁ〜
ということを確信した気持ちだ。
だから、やっぱり甘えたい時は甘えさせてあげないとダメなんだ。
それだけたくさんの不安や恐怖心が、ちぃの心の中には、あるんだろう。
その不安等の大きさが、自傷の激しさの表れだったのかもしれない。

そして、できるだけ要求を満たしてやりなさい!
とおっしゃってくださったこと。
それでは、わがままになる、と考える人もいるが、
その言い分には根拠がない、と言ってくださったことで、
気持ちが、一層楽になった。

2ヶ月経っても自傷が改善されなかったら、
文句言いにおいで!
とおっしゃってくださったけれど、
2ヶ月以上経ったら、
一度、報告に行こうと思った。

ご紹介くださった雲さん、
相談にのって下さった先生方、ありがとうございました。
またよろしくお願いします。


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2011年10月12日

お店の中で、パニック(自傷)になり・・・

お兄ちゃんたちのジャズ演奏を聴きに行った学祭の帰りは、
駐車場までの道、どちらかというと無表情で歩いていたちぃ。

スーパーに買い物に行くのは大好きなちぃ。
パパは、ホームセンターへ行くというので、
同じ建物横のスーパーへ
母とちぃとで行く。

車から降りる頃には、ちょっとご機嫌ななめになってはいた。
だけど、大好きなお買い物だし。
アイスを選んで、
大好きなイチゴのチョコも選んで、
棒つきのキャンディーも見つけて、
文句ないところのはず・・・

けれど、キュッとへの字に結んだ口元が緩むことはなく、
時々大きな声を出す。
飴のコーナーに大玉のアメがないことを確認した頃、
とうとう怒って自傷が始まってしまった。汗

慌てて、パパに電話をするけど、出ない。
すると、すぐにお客さんの中から、年配のご婦人が、
「大丈夫?どうしたらいい?救急車呼ぼうか?」
と声をかけてくださり、
「いえ。救急車までは、いらないです。」
と言うと、
「わかった。ちょっと待ってて!うちの子を呼んでくるから。
うちの子、介護の仕事をしてるから。」
と。

そして、店員さんがかけつけた頃に、
その方の息子さんも来られて、
一緒にちぃの腕を止めてくださった。

店員さんには、
他のお客さんが怪我しないように離れてもらっておいてほしい、
ということと、
隣のホームセンターに
お父さんがいることを伝えると、
名前を聞いて、店内放送をしてくださり。

男性の店員さんは、黙って一緒にちぃを抱えてくれた。
きっと内心は、びっくりだったんだろう。
店長さん?は、遠めに見守り、他のお客さんがびっくりしないように
配慮されていた。

パパが来て、若い男性に大急ぎでお礼を言い、
ちぃの右腕を持つのを変わった。

そういえば、パパが来る前に、
その年配の女性は、
「怒らんといたりなぁ〜。(叱ったらダメよ。)」と言ってくださり、
実は、その言葉が、本当にすっごくうれしかった。

今、会ったばかりのちぃのことを
“困った子”
と見るのではなく、
大事に思ってくださっているんだ。
なんて、ありがたいのだろう〜

おかげで、母までパニックにならずに済んだ。

だけど、パパやヘルパーさんが一緒じゃない時に
こんな調子になったら、もう母ひとりでは、どうしようもないかも?
いつもいつも、こんな風に助けてくださる人が現れるだろうか?
いや、でも・・・、世の中捨てたものじゃない。

だけど、今日は、お医者さんへ行ったので、先生に相談し、
またお薬を変えてもらった。
うまく合いますように・・・


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ありがとうございました。(^_^)

2012年01月10日

お薬の記録。

今日は、待ちに待った始業式。

今年は、本当にハードな日々で、
小さい頃は、長期休暇時、
こんなに大変だー!と思うことはなかったのに。

この冬休みは、日中一時支援で、3日利用させてもらい、
ガイドヘルパーさんには、2回〜3回、カラオケに連れて行ってもらい、
またあるときは、、マクドナルドへ昼食を食べに連れて行ってもらいました。

マイカーで、往復2時間近くかかるお医者さんへも
今は、ちぃにとっては、楽しいドライブになり、
母も、家にいるよりも、ホッとでき、

電車を乗り継いでの学習会参加にしても
ちぃにとっては、楽しい外出になり、
やっぱり母も、連れて出ている方が楽しく過ごせました。

1日に4〜5回、お風呂に入り、
母は、2回ほどは付き合い、

晩に出かけるー!と騒いだ時は、
お散歩しながら、近くのお店へ買い物に行ったり。

たまに、
「ちょっと、いい加減にしなさいよ!」
と小さなバトルになることはあるものの、

ま、なんとか。

ちぃの思いに付き合いながら、
なんとか一日一日を、過ごしていました。

自傷は、完全になくなっているわけではないけど、
随分、減りました。
お薬のせいはあると思います。
でも、パパと話していて、ちぃ自身も
自分で自分をコントロールしようと、がんばってるな〜
と。
まあ、それも、お薬の力で、
ちぃ自身が、気持ちを落ち着かせることが
できるようになったのも大きいでしょうが。
とにかく激しい自傷は、なくなりました。

以前、使っていたお薬が、
《セレネース細粒1% イソミタール 1日0.6g》でした。

この薬を使うようになってから、
体重が、グングンと増えました。
使い出して、自傷の回数は、確かに減ったのですが。

ただ、回数が減ったといっても、
自傷したときの激しさの軽減があまりなく、
自傷したとき、止めるのは、やはり大変でした。
逆に、普段、押さえ込んでいて、
時々、一気に噴火するような印象もありました。

夏休み、車のガラスを割られる程の大暴れになってしまったときも
そう感じました。

そのときも、すぐにお医者さんに相談し、
9月には、《インプロメン錠1mg》というお薬を追加してもらいました。
10月、11月で、量を調整したりしながら、
結局、ちぃには、インプロメンが調子いいやん、ということになりました。

《セレネース・・・》は、飲まなくてもよいね〜、ということにも
その2ヶ月で、色々試しているうちに気づきました。
ひょっとしたら、体重増加以外にも、ちぃにとっては、
体がだるい!とか、色々しんどい状態があったのかもしれません。

今は、以前から使っているものや、少し量を減らしたり、増やしたりして

・グラマリール錠 25mg 1日3錠
・セレニカR顆粒40%   1日1.5g
・インプロメン錠 1mg   1日3錠

のお薬を使っています。

お薬は、人によって、相性が違いますから、
参考になるかわかりませんが、
災害時にも役立つかもしれないので、
ちぃ自身の記録としても、残しておこうと思います。

また、お薬については、慎重に考えていったために
ちぃが、このお薬の組み合わせに行き着くまでに
約2年半ほど、かかりました。

薬の効果は、数ヶ月使ってみないと実感しにくいことも多く、
その後、量を変えて試してみて、また数ヶ月かかって・・・
の繰り返しをしている内に、それだけの時間を要してしまいました。

とりあえず、今のお薬で、
しばらくやっていけそうです。
完全に自傷がなくなるまで、
ちぃの思いを優先して付き合っていこうと思います。


ここ数日、昼近くまで寝ていたちぃ。
昨夜も寝たのは遅かったのに、
学校に行く!と理解していたためか?
今日は、7時前に起き、7時40分ごろからは、
ちゃんと学校へ行く用意もしてくれました。

薬のせいで、眠くなるものの、
やはり自分自身の《気持ち》なのだなぁ〜と思えました。


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2012年03月20日

自傷が減ってきています。

実は、ここ2週間ほど、軽くゴンゴンすることはあっても、
押さえつけないといけない自傷が、ありません。

ちぃは、手を引っ張ったり、お願いのポーズをしたり、
「タタタタタタ、タタタタタ〜♪」とお決まりのリズムで歌ってきたりして、
コミュニケーションを取ってくれています。

夜中のお風呂に付き合ったり、
早朝からの出かけるー!攻撃に苦戦したり、
買い物に何度も付き合ったりしながら、
付き合えることは、できるだけ付き合い、
いくらなんでも無理〜!ということには、
どんなに、ちぃがしつこく言ってきても、
『絶対にダメ!』と断固として譲らないようにしてきたら、
以前は、絶対にダメ!と対応したら、自傷になっていたけど、
今は、『じゃあ、変わりに、もう1回お風呂入るー!』てな感じに、
気持ちを切り替えてくれるようになってきたみたい。

おかげで、お風呂の回数は、前より増えているけどね。
いずれ、それも回数を減らしていけるように、とは思う。
でも、ま、今は、それになら付き合ってもいいかな?と。

まだまだ、ちぃに付き合うのは大変だけど、
自傷が、なくなってきたことは、すごいことや〜って、思う。


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ありがとうございました。(^_^)

2012年04月30日

探せばあるもんやなぁ〜

ちぃのお給料を貯める貯金箱の希望は、

・できればミニーちゃん。なくても、ピンク色で、かわいく。
・できれば透明で、外からお金の貯まり具合が見えること。
・硬貨の種類別に分けてくれたら、サイコー!
・できれば、高価でもなく・・・

そしたら、300円ショップにあったじゃん。

IMGP2109.jpg
1円玉から500円玉までの硬貨を選別してくれます。

ただ、収納可能枚数が少ない…。
500円玉まで入るんなら、
貯まってきたら、途中で両替していかないとあかんなぁ〜〜。

ちぃに理解できるかな?
でも、理解してもらわないと、
1円玉を自動販売機に入れても、ジュース買えないしねぇ〜


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ありがとうございました。(*^_^*)

2012年09月07日

まるでTDRのよう〜(^-^)

去年の夏頃は、まだまだ自傷も激しく(激しいのが半端やない!)、
でも、それを押さえつけて、止めていた。

その分、ちぃは、逆に、色々な要求をしてきていた。
お出かけに行きたがり、ちょっと買い物や散歩へ行っては、
自宅へ帰ると、お風呂へ入り、
お風呂から上がると、かき氷を食べ・・・
その後、もう一度、お風呂に入り、
そして、またまた、出かけるー!と騒ぎ出し、
1日に3度も4度も出かけたがった。

拒否すると、自傷になるので、
できるだけ要求を満たしてやるように心がけつつも、
さすがに4度目のお出かけや、
夜中や、早朝(4時や5時など)は、母も拒否!
その分、他に出てくる要求は、しっかり本人の気持ちも汲んでやり・・・

そして、パニックになるのを、
また押さえつけては、ヘロヘロになりながら、
やがて、ちぃは、夜中と早朝、4度目のお出かけは、
要求しなくなっていった。

そんなやり取りを繰り返しながら、
ちぃの自傷は、少しずつ減っていった。

昼間、事業所さんへ通うようになり、
晩は、高校へ通うようになり、
土日は、ガイドヘルパーさんともお出かけに行く機会が増え、
やがて、ちぃは、たくさんの居場所や、行く機会、
そして、たくさんの人との関わりの中で、
刺激の多い生活となり、自分の気持ちも、随分と満たされたのだろう。

自傷が減っただけではなく、
お出かけに行くー!と騒ぐことも、随分減りました。

8月11日から、また、夏休みのような状態になっているけど、
去年の夏とは、比べ物にならない程、楽かもしれません。

さすがに、最近は、昼間は、ちょっと退屈してきたようだけど、
そうなることを予想して、母は、7月〜9月分のガイドの時間数を
9月にいっぱい残しておいたのです。
今週と、来週は、ほとんど毎日、午後からガイドさんとも出歩いています。

そして、夜は、学校も始まったし。

そして、
もう、ソファーで寝られることも、苦にならず、
1日に10回位、お風呂に入られても、苦にならなくなったのは、
それが、日常的になり、慣れてしまったからなのだと思うー(苦笑)
それもあって、余計に楽に感じるのだろう〜。

この数ヶ月前からは、昼間に通っていた事業所さんや、
高校の先生方が、ちぃの気持ちをよく感じてくださり、
言葉のないちぃとも、うまくコミュニケーションをとってくださったので
それで、余計に、ちぃは、安定してきたのだと思う。
もちろん、ガイドさんも、いつもちぃを楽しませようとして関わってくださるわけだから、
ちぃのことを、大切に考えてくれる方々の中にいて、
ちぃの自傷が減らないわけはない、というか。

ちぃにとっての周囲の環境は、
まるでTDRのようになってきています〜(^-^)

【解説】街をTDRにしよう〜


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ありがとうございました。(*^_^*)

2013年07月12日

療育についても言えること

友人に『ヒプノセラピー』をされている方がおられます。

彼のブログの記事に、
そうそう!それ、それ!
と思うことが書いてあったので、こちらでも紹介します。
http://www.clearhypnosis.jp/clearlightofficial/archives/701.html

『夫婦間だけじゃなくて、
日常の生活における、
いろんな人間関係においても、
同じことが言える』
のは、その通りで、
また、障害のある人に関わる専門家、と言える人達全てに
これが当てはまり、
逆に、相手の立場に立てない、寄り添えない人は、
私、専門家とは認めることができません。

専門家とは、
学校の先生であったり、市の相談員の先生だったり、お医者さんだったり、
障害者の事業所の人だって・・・

でも、障害者に関わらず、
支援者全般にも、それがいえるというか、
例えば、今、私の場合は、子育て支援に関わっているけど、
保健師さんとか、助産師さんとか、やっぱり相談員の先生とか。
そういう専門家の人も同じことが言えると思っているの。

療育に関しても同じことが言えると思うねん。
療育の先生も、プロのはず。

ちぃが幼児の頃も、
小学生の頃も、
今みたいに、療育機関なんて、ほとんど見つけられなかった。
でも、今は、各地にたくさんの民間の療育機関ができ、
若い保護者の方々も
様々な療育に力を注いでいることと思うー。

忘れてはいけないのが、
この今本さんのブログに書かれているようなこと。

本人の気持ちに寄り添い、本人にとってどうか?
というところへグーンと思いを持っていき、
本人の考えていることや、

感じていることが見えて、
そうして、初めて療育の効果が現れるのだと思うー。

だから、色々な手法を、そのまんまお子さんにするだけでは意味はなく、
意味ないやり方で、熱心にすればするほど、
お子さんは疲れてしまうだけだろう、と思うの。

そして、
『望ましい結果』
というのも、
周りの大人にとって『望ましい結果』

本人にとって『望ましい結果』
は、
必ずしも一致しないことを、頭のどこかに入れておかないと・・・。

結局、私が専門家を探す時の基準は、
そういうところにある。
そして、それを身につけるためには、専門書を読むだけでは無理で、
生き方やん!と思ったりする。
(だから、その人となりを見ることを、私は重視するよー)
専門知識を身につけるよりも難しいことなんかもしれない。
でも、そういう専門家ばかりになってほしいと願うなぁ〜
首をかしげたくなる人にも出会ってきたから・・・

そういう意味では、
彼のセラピーにも興味がそそられるわ〜(^-^)

せっかくなので、宣伝しておくよー。
クリアライト・ヒプノセラピースクールは、大阪にあるよ。


あ、それから、
ちょうど最近は、『対立と向き合う』という学習会を友人らと行っています。
イベントとしての学習会じゃなくて、自分らが学びたいために。
日常的にも様々な対立が生じるけど、
どんな立場の人にも、
こちらのこと、理解してもらえる方がええもんね〜。
ということは、こっちも相手を理解し、尊重できないとね。

自分より相手が大切、
は無理でも、
「自分と嫁(相手)を同じぐらいのレベルに置く。」
ということ、
そうだなぁ〜と思いました。

なかなか道のりは遠いかもしれんけど・・・

2013年08月16日

家にいながらリゾート気分。そして、アイロン〜

ちぃは、昨日まで6連休のお盆休み〜

そのうち、1日はガイドさんとカラオケへ。
もう1日は、お買いものに。

そして、昨日と一昨日の2日間、
今年もプール開きをしてしまいました〜(^-^)
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母は(いえ、ちぃも)、暑いから、プールサイドで、かき氷を〜o(^▽^)o
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以前の40日間もの夏休みのことを思えば
どうってことない6日間だけど、
それでも、ちぃは、退屈になると機嫌が悪くなってしまうので
色々変化が必要になってきます〜

かといって、この厚さの中、
あちこち連れて行くのも憂鬱になってしまう〜(ーー;)
そして、奮闘していたら、1日は結構長く、
6日間は、やっぱり短くもないんです。

ということで、
ちょうどいいおうちでリゾートです〜(^-^)

そして、
夕方になると、洗濯物を2階から持ってきては、
たたみなさい〜と私に命令してくるちぃ。
それだけでなく、アイロンかけろ〜!
とアイロン台やらアイロンを持ってくる。

そしてそして、
昨日は、知らん間に、
そのアイロンのコンセントも入れてしまい、
いつまにか、電源まで入ってる・・・(大汗)

母、軽くやけどしてしまった〜(;_;)
(すぐに冷やしたので、もう大丈夫だけどね。
ちぃがやけどしなくて、よかったよ〜。)

自分で出来ることが増えることはいいことだけどね。
でも、勝手にアイロンつけるのは、やっぱり危険なので、
めーっちゃコワイ声で、思いっきり叱っておいた。
そうしたら、
さすがのちぃも、
顔をパチパチ叩きながら(ちょっと軽くパニックになりながら)
、ビエーン!と泣いたり怒ったり。

かわいそうだけど、仕方ない。
勝手にされては困るので、
してはいけないことだと、理解してもらいたいものね。

ちぃにも自覚して欲しいけど、
こちらも、アイロンは、目に触れないようにしておかないと・・・。

でもねぇ〜。
アイロンかけろー!と、アイロン台を持ってくるでしょ?
アイロン隠してても、そのアイロンをちぃの目の前で出したら、
どこに隠してあるかがバレるでしょ?
バレたら、次から、ちぃは、その場所をしっかり覚えて出してくるんよね〜。
まして、毎日のようにアイロンかけろー!と命令されて
アイロンがけするんなら、
そないセキュリティを強化して、隠してられへんのよ。

高いところに置いても、
私より手が届くしなぁ〜〜。
ハァ〜〜ア〜。

それでも、とりあえずはリビングではなく
2階の納戸へ直しておこう〜。
いずれ、2階に持ってあがらなくなるとしか思えないけど・・・(汗)
(隠さなあかんもん、いっぱいあるも〜ん。)